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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は、2週間前の血液検査結果の外来でした。

検査検査を見た主治医と私は『………』

※()内は前回の数字

ディアコミット350mg(400mg)

◎デパケン600mg(500mg)→111(95.8)

ディアコミットを減らすと、バルプロ酸が下がるからデパケンの量を増やしたんだけど(※ディアコミット500mgでデパケン500mgの時は86.9だった)

バルプロ酸…高っ!!

ダイアップを入れても目ぱちだらけなのは、これかも知れない。

っていうか前もそうだけど、ディアコミットを下げる方がバルプロ酸が上がってるのは何故??

前は『ディアコミットって、バルプロ酸上げるよねー?』とか言ってたけど。

◎トピナ35mg(40mg)→2.18(2.5)

そんな変わってない(トピナは中々動きにくいみたいです)

◎マイスタン1.5mg(1.0mg)
→クロバザム37デスメチル358
(クロバザム42デスメチル225)

マイスタン増やしたのに、クロバザム減ってるしーー!

CYP2C19の代謝酵素に欠損があるのに、デスメチルあまり増えてないしーー!

何ならディアも飲んでるのにーー!!

私『まさか、ディアコミット飲んだら、マイスタンの代謝良くなるとか??』

主治医『………えーーっ!!逆にーーっ??』

二人とも、自分を見失うの図(笑)

そしてバルプロ酸が高いと、甲状腺ホルモンが気になる主治医。

その恐ろしさをまだ分からない私に、何度も『ほんまに!あかんねんで!』と、おっしゃってました。

が、ディアコミットをこのままにしておくと、薬の調整がやりにくい。

てんかん薬No.1の暴れ馬ディアコミット。

『ことぶきの体質には合わない』(←色んな血中濃度が動く為、反応も半端ない)

という事が分かり、見切りをつけてもらい

ディアコミットを切る方向で、とりあえず350mg→300mg。

『2週間で100mg減らして下さい』と言うと

『ディアコミットもどんなペースで減らせばいいかよく分からないのもあるけど、それより他の薬への影響もあるから…怖いわ』と主治医。

ディアコミットは、静岡のドクターでも手探りですから

すぐ血液検査が出来る状況じゃないので、慎重になるのも理解できます。

それに、他の薬の血中濃度の動き、確かに読めない!

結局バルプロ酸も気になる(←甲状腺ホルモン)ので

『1週間後に血液検査しよう』と決まりました。

中々血中が上がらないので、マイスタンは1.5mgから2.0mgに増やしました。

先日、同じ園のお友達が運ばれ、ことぶきの主治医が担当だったらしく

腕も評判も良い主治医のおかげで、無事に退院。

『園の保護者会は、先生の話で持ちきりでしたよー』と言うと

『どこでどう繋がってるか分からんから怖いわー。悪い事できひん!』と笑っていました。

家に帰って来てから考えてましたが

マイスタンがデパケン血中濃度を上げるのだとしたら

マイスタンが増えたから上がってる可能性もあり(1.0mg→1.5mg)

トピナがデパケンの血中濃度を下げるのだとしたら

トピナを減らしたから上がってる可能性もある(40mg→35mg)

もうややこし過ぎる!!

そしてクロバザムもデスメチルも、何故上がらないんだーーっ!!!

結局まだまだ、薬調整の迷路に迷いこんでいます。



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