終了ーー!の合図 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

風邪で発熱すると、しばらく発作がないという『発熱ハネムーン(←勝手につける)』

(※熱々ハネムーンではありません)

月曜日の朝にダイアップ入れてから、水曜日の夜に寝るまでは

発熱ハネムーン期でした。

発熱ハネムーン期も、昔はもっと長かったのにな…。

インフルエンザの時なんて、2週間ほど目ぱちもなく

『もしや、このまま小発作消えるか…?』とまで思ってた位で

今思えば、ドラベっちに完全にシンクロされてたんでしょうけど。

今回はたった2日で『発熱ハネムーン期~終了~!』の合図がありました。

今日11時半位に『お母さーん!ちょっとピクピクしてるー!』と園の先生に呼ばれたので行くと

ガクガクミオクロニーで、左腕が上がっていたので

ダイアップ6mg入れました。

はっ!またダイアップを使ってしまった!!

先日の外来から、次こそはルピアール座薬を使おうと思っていたのですが(←フェノバール系)

咳していたり、発熱したりしたので

最悪発作が止まらなくて、運ばれてノーベルバール(フェノバール系)が効かなかったら…という恐怖など

色々ごちゃごちゃ考えていたら

ルピアール座薬を使うタイミングを逃していました。

ダイアップの効きはあまり良くなくて

ガクガクミオクロニーはなくなったけど、目ぱちは残っています。

眠気も強そうです(←今までは元気になった事の方が多かった)

夜ご飯を食べると『とーれ!(トイレ)』と言ってトイレに座り

うんちをしながら、うとうと…。

『こっちゃん!』と呼ぶと『ねんね!』と言って

『おーしーまい!』と便座から降りて、私を見て『ねんね!ねんね!』と

寝室に引っ張っていき、寝るアピール。

薬を飲まし忘れてる事に気づいたのは、寝てから10分後でした…。

無理矢理起こして飲ませましたが、またそのまま寝ました。



おやつは、水菜とオレンジとレモンの生ジュース。

『おいしー♪』とゴクゴク飲んでました。

調べてみると、食物繊維の採り過ぎは、胃腸に負担がかかるそうです。

明日からおやつまではやめておこう…(←ハマり過ぎ注意)

早く酵素がたくさん取れる、低速ジューサーが欲しいです。

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