ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

発作がまったく落ち着かなくて、途方に暮れてる毎日ですが

20日で5歳9ヶ月になりました。

おやつは小魚ですが、器にこだわりがあるらしく

戸棚から器を出す所からガッツリ監視されていて

お気に入りの器でないと、首をぶんぶん振って『あっち!』『あっち!』と戸棚を指差します。



で、お気に入りの器がこれ↑

…渋過ぎる(笑)

その時の気分で、座る場所のこだわりもあるらしく

『こっちー』と言って、椅子を持って移動して座ります。



一人で遊べる時間(血中濃度の低い時間)は、OLの休日のようなポーズになり

声に出して絵本を読んでます。

ご飯が出来る雰囲気を察知できるようで、ご飯だよと言う前から

『♪おかたけーおたかけー(おかたづけ)♪』と歌いながら、おもちゃや絵本を片づけます。

私がご飯を運ぶ時には、既に椅子に座っています(笑)



お風呂上がりはクリームを取って、自分の腕に『ちょんちょん!』と言いながら塗ります。

LINEタイムラインにて動画公開中(←そんな大層な物じゃないですが 笑)



お薬が終わると、自分でコップを流し台の中に置きに行きます。

以前は、キッチンの上に置いてました。

歌のレパートリーが増え続けていて『え?どこで覚えたの?』という、家にない歌まで歌います。

他のお家に遊びに行った時、退屈になると私の鞄を持って『さよーなら』と言って帰ろうとしたり

車から降りる時は『まーく!(マスク)』とマスクを指差したり

自分でつけようとしたり(←耳に引っかけるのがまだ無理)

ことぶきは酷い発作の割りに、成長してくれています。

ちなみに最近の口癖は『ハッピー』

ハッピージャムジャムのハッピーなのかしら…??

非常に良い口癖です♪

そして


就学までに『パパ、ママ』を『お父さん、お母さん』に、上書き登録しときたいです(笑)



お父さんこと、我が家の旦那さんは最近、ほぼ毎日欠かさず

オイル(←無印良品)を使って、私の足をマッサージしてくれています(笑)

親子共々、成長を見せてくれて嬉しいです♪

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