毎日ダイアップ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

当たり前のように、お尻からダイアップを入れてる訳ではなく

罪悪感で、いっぱいです。

水曜は朝から目ぱちだらけで、いつもならお昼頃に入れるのを朝から入れました。

出来る事ならせめて4mgで、と思って4mg。

1日を通して私が見てる限り、ミオクロニーはありませんが、目ぱちは少し多めでした。

何かきっかけがあると目ぱち、のレベルです。

バランスを崩したり、愚図ったり、シャワーをかけたりが、きっかけになります。

ちなみに、水曜から登園しています。

お昼ご飯の時に、ちょっとピクッとしてたような事を言ってたので

4mgは、ギリギリの量なんだなーと思いました。

その次の日からは毎日6mg入れています。

目ぱちは中々なくならない事もありますが、ミオクロニーにはならないので

まだ耐性が出来たような感じはしていません。

このままディアもトピナも早く切ってしまいたいです。

昨日は夜ご飯を食べた後、ソファの上で勝手に寝ていました。

ことぶきが勝手に寝るのは、車の中だけなので、本当に珍しい事です。

そのままお布団に入れましたが、起きる事もなく

朝まで寝ていました。

まぁ5時くらいには『パパー!ママー!おはよーー!』と大きい声で起こされましたけど(笑)

目ぱちが多い時間は、やっぱりお昼過ぎで、いつもミオクロニーが酷くなる時間帯です。

この時間帯は、光にも反応して目ぱちから目のミオクロニーにもなりますから

ダイアップが入っていても油断は出来ません。

今日は園は午前中でしたが、元気できゃっきゃっ言いながら帰って来て

車でも大きな声で歌っていて、本当に楽しそう。

まぁ悪さばかりしてたみたいですが、幸せな悩みです(笑)

お昼寝を1時間半しましたが、お昼寝中のミオクロニー重責からの強直発作もなく

起きた時に目ぱちは多かったけど

夕方はテンションも高くて、元気いっぱいでした。

夜はちゃんと、8時半には寝ました。

先週の土曜日から、毎日欠かさずダイアップを使っていて

いつ効かなくなるだろうか、と不安でいっぱいですが

このまま、ダイアップを使いながらでも穏やかに楽しく生活出来れば

それはそれで良いんじゃないかとも思うくらい

ことぶきには笑顔がいっぱいです。



数ヵ月に1回の歯科検診と歯のクリーニングにも行けました。

虫歯0。

お菓子とかジュースは虫歯の原因になりやすいそうで

だからケトン食やアトキンス食の子は、虫歯になりにくいのかも知れません。



今日は園の帰りにおでかけしてて

帰って来たら、玄関にカレーとサラダとドレッシング、そしてチョコレートケーキが置いてありました(←全て手作り)

お友だちママからのサプライズバースディプレゼントでした(←今日は私の誕生日)

また1つおばはんになる日でしたが

美味しいご飯とケーキ、そして夜ご飯を作らなくて良い手間と時間。

とても嬉しい幸せなプレゼントでした。

ことぶきのおかげで出会えた、大切なお友だちママ。

ありがとう。

ことぶきに関わる全ての人たちに、心から感謝しています。

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