続・ダイアップの行方(4mg編) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月曜日、午前中は目ぱちはちょっとあるけど、元気いっぱいで

あまり光にも反応してない感じ。

そう、いつものアレですよ。

お昼頃からね、そうそう、悪くなる奴ね、アレ。

薬飲んで4時間後くらいかな、計ったように悪くなる。

犯人は誰なんだよ、まったく。

12時…目ぱちが止まらなくなる。

ダイアップ6mg入れてみる。

目ぱち少なくなり、ハキハキ喋るようになる。

夕方から目ぱちは出てきたけど、ミオクロニーはなし。

そして、火曜日。

朝はすっきりだったけど、朝ご飯の時の目ぱちは、いつもより長い…気が…する。

10時くらいから目ぱちが増えてくる。

一旦持ち直す。

光にはまだ反応していない。

13時…再び目ぱちが増えてくる。

また持ち直すだろうか?耐えてみるか?どうするか??

14時…目ぱちが止まらなくなる。

……。

きたよ、ほら。

ここから、ガクガクミオクロニーが始まってきて、そしてミオクロニー重責になって

強直発作になって、そしてまた落ち着く事もなく

何度も何度も、しんどい思いするんでしょ。

寝かせたって、何したって、逃げられないんでしょ。

もう、そういう流れが読める。

子供向けの宇宙戦隊系の番組のように、パターン化してるからね(←発作に対して嫌味のつもり)

ダイアップ4mg入れてみる。

6mgじゃなくて4mgにしたのは、まだガクガクミオクロニーが出てないからです。

あいつが出たら4mgじゃ、押さえ込めないのは経験済み。

ドラベと言えど、そんな経験したくなかったけど…(←愚痴っぽくなる)

目ぱちは残るけど、激しさがなくなる。

検証結果、4mgだと効果は薄い…が、入れるタイミング次第ではミオクロニー重責は免れる効果はある。

けど、やっぱり4mgより6mg、6mgより8mgの方が、ガッツリ効く。

目ぱちを何年も見てると、安心して見てられる目ぱちと

意識ほとんどないけど、発作はこないなと思う目ぱちと

こりゃ完全に発作くるな…と思う目ぱちの見極めが出来るようになる。

ドラベと言えど、こんな見極め出来るようになりたくなかったけど(←2回目)

って事で、今の所は毎日ダイアップ使ってます。

ダイアップを使って薬治療をしてる(←ような気がした)ドラベ仲間に電話して

効果や耐性、副作用の事を聞きました。

(ドラベラインでダイアップグループ作ってやろうかしら)

マイスタンを増やすだけ増やせば、これ位の効果があるのか?

臭化もまだ試してない。

あぁ…悩ましいけど、今はこれで乗り越えるしか方法がないのが現実です。

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