右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日ダイアップ入れた次の日の土曜日は、朝から既に目ぱち&ミオクロニーだらけ。

園ではミオクロニー単発が止まらなくて、30分で早退。

家に帰ってお昼寝をして2時間後、苦しそうな呼吸と、カサッ!カサッ!というリズミカルな布団の音がしたので

発作だ!と布団をめくると、顔面が右側に強く引っ張られた右半身強直発作になっていました。

ちょうど2分で止まり

眼球と顔が左側に流れ、左半身が少しぴくつきながら、ボーーッとしていました。

5分後からグズグズと泣き出して、目のミオクロニーは残ったまま、起きてきました。

そして、今日日曜日。

起きた時から目ぱちがあり、強めの目のミオクロニーもあり

午前中からガクガクと引っ張られるミオクロニーが出現。

車から外に出した瞬間に、ハイスピードまばたきをしながら

左側に引っ張られ、発作になりかけたので、目を隠して室内へ急ぎ(←光に反応?)

ダイアップ6mg使いました。

悪玉説がまったく適用されません。

ダイアップの効果も1日で終わります。

ディアとデパケン、両方動いてるから仕方ないですが

ダイアップなしで少しでも落ち着く日が本当に来るのか、とても不安です。

せっかくダイアップを使ったので、寒いけど公園に行きました。



久しぶりの太陽の下の公園です。



やる気に満ちあふれている、ことぶき。



ブランコも『ぶーんぶーん!』と言って、自分から乗りたがり

いい笑顔をたくさん見せてくれました。

最近は家のゴタゴタがあり、日曜は夫婦での話し合いや

買い物などで終わってしまいがちでしたが

太陽の下で公園で遊ぶことぶきの笑顔は、やっぱり一番の宝物です。