ダイアップで恐竜化 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

相変わらず2日に1回のダイアップペースです。

効果が2日持たない日もありますが、もう今はどうする事も出来ません。

園では同じクラスで『嘔吐下痢メインの胃腸風邪』年少クラスでは『インフルエンザ』が流行っています。

ことぶきも数日前から『便が柔らかいな』と思っていましたが

昨日から本格的な下痢になっていて

ダイアップが効かないのは、これも関係あるのかもと思っています。

今日は午前中だけで、2回も大量の下痢をしました。

こういう時の為にダイアップだけでなく、内服できるセルシンを処方して貰わないといけません。

今は特に、ダイアップに頼ってる…いや、もうおんぶに抱っこで

ダイアップに運命を任せてる感じがします。

今日は昨日のダイアップの効果はなく、ミオクロニーの嵐で

下痢のせいか元気もなく、園もお休みしました。

お昼寝途中で発作になるかも知れません。

最近、ダイアップを常に使っているので

ベンゾジアゼピン系のあの独特の、多動だったり奇声だったり

言う事をまったく聞かない、問題児化しています(笑)

口に入れた食べ物で気に入らない物は『ぺっ』と言って吐き出したり

食べたくない物を食べさせようとしたり、やりたくない事をさせようとすると

『ぎゃーぉーーー!うぎゃーーーおーーー!』と、身体を捻って叫ぶ恐竜ことぶきザウルスです(笑)

やたら高い所に登ろうとして、ソファの背もたれに立っていたり(←もちろんバランス崩して転がる)

ご飯の時間は一切立ち上がらなかったことぶきが『座りなさい!』と怒られる(笑)

手を振りほどいてバギーには座らず、歩く歩く。

喜怒哀楽が激しいけど、発作のない時のことぶきと一緒にいる時間は、まったく苦痛もなく

まぁたまに耳元で『きゃーーーーっ!!』と奇声を上げられて

耳が痛い時があるけど、そんなのは全然へっちゃらです。

マイスタンをMAXまで増やして、トピナもディアも切ったら

こんな感じに生活出来ないだろうか。

もういい子ちゃんのことぶきじゃなくても良い。

走り回って落ち着いてご飯が食べられなくても良いから

元気なことぶきと毎日を楽しく過ごしたいです。

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『見てーーー』と自分の顔にシールを貼る(笑)