1日に血液検査と外来がありました。
いつも苦戦してる血液検査ですが、今回は始めから主治医が来て下さって
１発で、すっと採れました！すごい！！
『じょーずーーー！(上手)』と、先生はことぶきの真似を披露しつつ、自画自賛していましたが(笑)
『…好きになる』と思わず声に出した私には、確実に引いてらっしゃいました(笑)
毎年、この時期の次回の予約は、2月14日狙いで(←あれです、あれ)
だいたい願いが叶ってるのですが(←偶然でしょ)
今回は目に見えない危険を察知なさったようで、15日にされてしまいました(笑)
さて真面目な話に戻りますが、薬の変更がありました。
ディアコミットを上げてから、ミオクロニーの強さが強くなってきた事。
ミオクロニー重責が多い事。
目ぱちと連動しない手足のぴくつきが頻繁に出てる事。
食事の飲み込みが悪くなった事、などを報告したので
ディアコミットは500mg→400mg(50mgずつ)に減量。
そうするとバルプロ酸が下がるので、デパケンを500mg→600mgに増量。
とりあえず、今はこんな感じで様子を見る事になってますが
ミオクロニーが強いので、前回の記事からずっと
ダイアップ6mgを2日に1回使って、凌いでます。
今日は6mg入れても、あまりすっきりせず、目ぱちだらけで園に行きました。
効きが悪くなってきてるのか、不安です。
ガクガクミオクロニーが始まると、発作になるのを待つだけ。
ミオクロニー重責になると『ママ助けて』という苦しい顔のことぶきを
何十分も見続けて、早く大発作になるのを願うだけ。
ダイアップを使うと、そこまでのガクガクミオクロニーやミオクロニー重責はないから
この1週間はお互いに、少しだけ楽に過ごせました。
でも、所詮ダイアップを使って誤魔化してるだけなので
落ち着いた安定した気持ちではありません。
静岡のドクターにも、一応電話で聞いてみましたが
『ふらつきとか副作用が強く出ないのであれば、2日に1回位ならそれ(ダイアップ)で凌いでもいいんじゃないかな』
と言ってくれました。
そして、ディアが効いてないなら、減らす事と
トピナとマイスタンはまだ増やせる事も提案して下さいました。
必要な時はもちろん入院しますが、なるべく入院せず
外来で、調整していきたい。
時間はかかるし、心が折れる日がたくさんあるけど
特に今は、旦那さんを一人にする事が出来ない出来事もあったので
外来で頑張っていきたいです。
これ以上、ダイアップの効きが悪くなりませんように。
先週土曜日ダイアップの後、久しぶりにこんな笑顔が見れました。
私たちは、この笑顔を守れたらそれだけいいのです。
嘘はありません。
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