ドラベ児家族にお知らせ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

第3回DFK(ドラベ家族会→ドラベ友の会とも言う)のお知らせです。

第1回新大阪→第2回新横浜、ときて

今回第3回は、じゃじゃじゃじゃーーーーーん!!

『京都』です(←おこしやす~)

DFKは、ドラベ児をもつ家族が集まって

何だかんだと話をする会、なのですが(←ん?何この説明?)

日頃読んでるブログのあの人がっ??的な楽しみがあったり

意外と近くに住んでいながら、会った事ない仲間と会えたり

これをきっかけに、地元でぷちDFKを開けたり(←実績あり)

そして、もっと濃密な(←表現おかしい)情報交換が出来たり

ことぶきの小発作が直で見れたり(←2年前も同じ事を…)

そんな感じの会です(←説明下手かっ!)

病気が病気ですから、まだそんな遠くなんて行けない!なんて方も、もちろんいらっしゃいます。

でも年に1回、こういう交流会がある事で、希望も持てるし

参加して、仲間たちと直接会ってお話をする事は何よりも力になります。

参加は、ママだけでもパパだけでも、家族みんなでも、じじばばでも、家族と兄弟児だけでも大丈夫です。

『ドラベ症候群の家族』というカテゴリーで、よろしくお願いします。

ちなみに『医療関係者の方』もお待ちしています(←注:ギャラは出ません)

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第3回DFK(ドラベ家族会)

日時:2016年5月15日(日)13時半~16時半

場所:京都駅周辺(飲食店ではありません)

参加費:1家族1000円

参加資格:ドラベ患者ご家族、医療関係者

参加申込: こちら(参加フォーラム)

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当日キャンセルでもキャンセル料は、かかりませんので安心して下さい(←もちろん、嫌な顔もしません)

一応の締切は3月末までという事で、よろしくお願いします。

自己紹介が遅れましたが、今回の幹事をさせて頂くのは、私ことぶきママです。

副幹事は、ご存知あの人…そう…

ドラベ界好感度No.1のとみまるすけさんです(←文春に狙われないように注意)

今年もまた自己評価の高い二人(←巻き込む)が、DFKを仕切って参りますので

ご理解ご協力、どうぞよろしくお願いします。

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