ダイアップ使わず | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きた時、かるーい、かるーい目ぱち(←通称:カルメパ)

ご飯を食べていても酷くならず、外に出ても、光に反応していない…。

そう、いわゆるアレなんでしょうね(※アレ→お昼頃から悪くなるパターン)

調子が悪くないことぶきに、ダイアップを入れる事はしませんから

お昼頃に園から呼ばれるパターンでしょうね。

ミオクロニー重責状態なんでしょうね!

きっと、そうなんでしょうね!!

と、やけくそ気味に思いきや…

今日は!なんと!!

目ぱちのみで、乗りきりました。

ここ最近にしては、上出来です。

ほんと、マジで。

毎日ダイアップでしたからね。



園では『ことちゃん、恐竜化してますー』と先生から苦情…いや、報告がありました。

ダイアップ入ってなくても、恐竜化してるみたいです(笑)

いいんです、恐竜でも、ゴジラでも、何でも。

私の願いはただ1つ。

発作のない(←目ぱちはあるけど)元気なことぶきでいて欲しいのです。

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