ビールの残りがゴミ箱の底について、汚いやろうがっ！！
『今日、ことぶきは発作だらけで、ほんまにしんどそうやった』
と言うと
『俺も、今日は腰が痛くてほんまにしんどかった』
はぁ？？俺も？？
『俺も』って…何だよ？？
てめえの(老化or冷えor運動不足による)腰の痛さと、ことぶきの発作を、一緒にすんなーーーーっ！！
黙って湿布貼っとけやーーーっ！！
それだけで治るやろーーーがっ！！！
というような喧嘩を、我が家ではよくやります。
殴ったか殴ってないかは、ご想像にお任せします(笑)
子供の調子が悪いと、どこも夫婦喧嘩が増えますね。
ったく、何が『俺も』だよ…(←まだ根に持ってる)
さて、昨晩からマイスタンが0.5mg→1mgに増量しました。
今朝は起こすまで寝ていて(←朝9時過ぎ)起きても目ぱち止まらず、目のミオクロニーもあり
ほとんど意識ないのかと思いきや、一瞬戻ってきては、何か一生懸命喋ったり歌ったり。
でもこれじゃ園はお休みだな、と思っていたら
『…ママ…せんせー…せんせー』と言って、カバンを持って
ガクガク発作しながら、園に行きたいアピール。
『今日は無理だよー』と言うと『…いや…せんせー』と
ガクガク発作しながら、またカバンを持ってアピール。
『園に行くの？』と聞くと『…はい』と
しつこいようだけど、ガクガク発作しながら、返事。
車の中でも、今にも発作になりそうなミオクロニーだらけ。
園に到着して、教室の前に連れて行くと、私の手を振りほどいて靴を脱ぐ。
もちろん、ガクガク発作しながら。
『…あーけ…て！…あ…けーて！』と、ドアを叩く。
いつもは、こんだけ発作だらけだったら『ふぇーん』と泣いて、私に抱きついて離れないはずなのに
先生も『これは…どうしましょ…』と唖然としていて
とにかく、ことぶきの『やりたい気持ち』を尊重して
発作になったらなった時だ、と覚悟の上で預けました。
って言うか、すぐ発作になるはず。
お昼ご飯の時に見に行くと、やっぱりガクガクガクガクしていて
スプーンですくって口に入れた後、左手が下に下がらず
発作で動きがストップ。
そして、またスプーンですくって口に運び、ストップ。
見てるのも辛い…けど、尊重は大切。
何度も思うけど、生きてるってこういう事のような気がする。
大発作には、まだなってない。
というより、ほぼ意識のない中、気力だけで頑張ってる。
気力だけで、今日はここまできてる、と先生が言ってました。
早く、早く、早く、マイスタン効いて。
こんなの、本当に切なすぎるよ。
やる気に満ちあふれてることぶきを、発作で邪魔するのはやめてよ。
お願いだから、てんかん薬たち早く仕事して。
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