雪の外来 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

♪すこーしも寒く…ないことないわ!大雪です。

そしてこんな日に限って、外来&血液検査です。

看護士さんも小児科ドクターも、頑張ってくれましたが

採血に40分ほどかかりました(笑)

寒くて血管が縮んでる?? 血流が悪い??

まぁでも、血液検査が無事に出来ました。

ディアコミット、恐るべしの結果でしたけどね。

あ、甲状腺は異常なしです♪(←主治医がまだ心配してるらしく、まだ検査項目外れない)

『あなたって、バルプロ酸あげるよねー!』という感じです。

デパケン500mgでディアコミット450mgの時のバルプロ酸は68

デパケン580mgでディアコミット450mgの時のバルプロ酸は100

デパケン500mgでディアコミット500mg、今回のバルプロ酸は『86.9』

おぉーーー。こんな少ない量なのに。

でも、血中濃度はともかく?バルプロ酸が上がるのも、まぁいいとして?

肝心のーーーっ?!『効果』的な奴はーーっ?!

と、ついつい声がでかくなる位、調子は悪いです。

昨日もダイアップ6mg使ってますし(泣)

どうにもこうにも、マイスタンしか手応えを感じてない(←もしくは、ダイアップ)

ヘンゾジアゼピン系のてんかん脳なのか??

結果、マイスタンを0.5mg→1mgに増量しました。

『トピナを減らしたい』と主治医に言うと

『この状態では、トピナに手をつける事はできひんわー』と、即却下でした(笑)

(静岡もだけど、ドクターってトピナ好きよね)←心の声。

でも、トピナで光過敏がきついので、マイスタンを上げていって

方向性が決まって、発作も落ち着いてきたら、トピナを切るのもアリ、と言われました。

マイスタン、お願いするのは2回目だけど

効いてくれたら、多少の多動は許すから、よろしく!!

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