朝起きてすぐ目ぱちはあるけど、ガクガク引っ張られる発作はなし。
ご飯の時は、目のミオクロニーがあったりするけど
それ以外はほぼ、目ぱちもなくなり、元気に歩いたりしていました。
隣の県に遊びに行ったので、お昼寝は車の中でしたが
身体の力が上手に抜けた感じで、1時間半ほど、ぐっすり寝ていました。
全体的に、緊張が緩くなると、発作も少ないので
やっぱりことぶきには、マイスタンを増やした方が良いのかな、と改めて思ったり
まぁ日曜日の調子の良さは、前日2回も発作した悪玉説ですね。
今日は午前中まで元気いっぱいで
園の教室に様子を見に行った時は、みんなと一緒に楽しそうに歌を歌っていましたが
お昼ご飯の途中で先生に発作だと呼ばれ、行った時には先生に抱かれていて
『今で、15秒です』と言ってました。
よく見ると止まってる感じがしたので、先生にマットに降ろしてもらうと
左手が少しビクンッとしましたが、止まっていました。
15秒から30秒くらいの左半身強直発作。
発作後に眼球が流れる事はなく、そのまま眠る事もなく
『あー発作しんどかった』という感じで、『ふぇーん』とは言ってましたが
『ご飯食べる？』と聞くと『はいっ！！』と返事。
その後も、何度か引っ張られるミオクロニーがありましたが
麻痺した左手を使わずに、右手でご飯を一生懸命食べていて
私の顔を見て笑顔、そしてまた発作になりながら、一生懸命食べていました。
…切なすぎる。
左利きなので右手で食べてた分、とても遅くなり
園の普通の終了時間まで、食べていました。
この園の凄い所はこういう所です。
もう帰りの時間だから、と言って先生が食べるのを手伝ったりしない。
『自分で出来る事は、どんな状況でも、最後まで自分で』
頑張ってます、うちの子、ほんとに。
帰って来たら15時でした。
そこからお昼寝して、起きたのは19時。
さすがに良く寝たからか、目ぱちくらいでした。
ガクガクミオクロニーが出てると、私の顔は１日中曇ってる。
早く何とかして欲しい。
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