昨日も起きてすぐ、目ぱち&ガクガクミオクロニー。
毎日、毎日、本当に、酷すぎる。
でも、やる気のあることぶきは発作しながら『…せんせー』と園に行くアピール。
一応連れて行く。
『ことぶきのやる気』を尊重してくれる。
しかし1時間後、先生に車まで連れてこられる。
既にミオクロニー重責になってる。
車で様子を見る。
単発ミオクロニーに落ち着く(←『落ち着く』という表現はおかしいけど)
単発ミオクロニーでも、ガクガクガクガク引っ張られるミオクロニー。
家でご飯を食べてる時も、発作になりそうで、本当に怖い(←ご飯中の発作は、誤飲の可能性が大きい)
お昼寝させるが、ガクガク発作のヨダレで布団が濡れながら、一応寝る。
目ぱちとミオクロニーで起きる。
ガクガクミオクロニーも、もちろんある。
夜ご飯を食べると、少しだけ落ち着く。
毎日、毎日、毎日…ほんとに…。
今朝も、朝起きてからガクガクミオクロニー。
園に行くアピール。
連れて行く。
30分後に、ミオクロニー重責になる。
抱っこして10分ほどで左半身強直発作、1分20秒。
止まってから右半身のぴくつき。
ぼーっとしたままのことぶきを、車に連れて行くと
5分ほど経ってからグズり泣きをする。
お昼寝起き、号泣しながらミオクロニー重責。
汗かきながら、発作になりそうで、ならずを30分。
単発ミオクロニーに落ち着く(←この表現もおかしい)
うーちゃんが遊びにくる。
みんなでおやつを食べる。
その間もガクガクミオクロニー連続。
こもり熱からか、うーちゃんが発作になり、救急車を呼び、運ばれる。
ことぶきもミオクロニー重責になる(30分)
単発ミオクロニーに落ち着く(←この表現…以下同文)
夜ご飯を食べると、少しだけ落ち着く。
うーちゃんは、無事にいきつけ病院に到着しましたが
まだ何かくすぶってるらしく、入院か帰るか悩んでる、と連絡がありました。
１回発作になると止まらないうーちゃん。
1回目ぱちが出ると、発作するまでミオクロニーが止まらないことぶき。
早く二人とも、何も考えずにたくさん遊ばせてあげたい。
こんなに頑張ってるのに。