今年初は、人生初 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日のダイアップ6mgはガツンと効き

今日は園のおもちつき行事に、元気に参加出来ました。

毎年、キネを大人と一緒につく写真しかなかったけど

今年は…



先生が後ろで、こっそり支えるか支えないかの、ギリギリのこの感じ…

絵的には素晴らしいものが撮れました(笑)



おもちを丸めるのは初めて。



もちろん食べるのも、人生で初めて♪

『おいしーおいしー』の連発で、おもちを3個食べました。

たくわんも食べて、塩昆布も食べて、味海苔も食べて

…のど乾きそう(笑)

目ぱち1つないことぶきは、何だか久しぶりで

昨日の事があったから余計に、今日1日のことぶきは特に可愛くて愛しくて



夜ご飯にも、持ち帰ったおもちをあげてしまいました(笑)

ダイアップが入ってると、本当に元気で活発に動きます。

家のテーブルに登ったり、ちょこまか動いてケラケラ笑ったり

ジャンプしたり、クルクル回ったり、本当に子供らしい動き。

が、気に入らない事があると手が出たり

歩く時は爪先で歩いたりして、ふらふらでバランスも悪い。

でも効いてくれるから、副作用も我慢出来る。

昨日の発作は酷かったけど、ダイアップのおかげで、経験値がアップしました。

どうか、こんな日が、ダイアップなしで実現しますように。

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