色んな問題があるのです(発作もあるのです) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

4日の夕方にダイアップ6mg入れて、7日午前中までは、ほとんど目ぱちなしで

園でも元気いっぱいだったそうです。

お昼寝前に肩が上がるミオクロニーがあり

お昼寝4時間して起きた時は、まぁ元気だったのですが

8日はもう完全にダイアップ効果は切れて、目ぱち&目のミオクロニー。

そして朝、家を出てすぐ光の反応からか、車に乗る前に右半身強直発作。

1分20秒で止まり、眼球は左側へ流れ、左半身のぴくつき。

はぁーーーー。

園に行って、ノート交換だけして帰るつもりが、本人は目ぱちしながらも、やる気になっていて

『ここで遊ぶの?』『はいっ!!』

という事で、危なくなったら呼んで貰う事にして預けました。

お昼ご飯を食べ終わった頃に迎えに行くと、何度かミオクロニーがあったそうで

でも本人がやる気だったようで、頑張ったみたいです。

家に帰る途中、ガクガク引っ張られるミオクロニーが何度も何度もあり

意識もほとんどなくなり

家に帰ってからもお昼寝も出来ず、泣き叫んでいました。

もう見てられない。

どうせ、また発作になって、またミオクロニーだらけで

結局ダイアップを使う事になる。

だったら、今の内に負担がない内に入れた方がいいんじゃないか。

ダイアップは本当にいつも悩む。

でも今は、使ってあげたい。

ダイアップ6mg入れました。

はぁーーーー。(←2回目)

そして、次の日は既に目ぱちだらけ。

はぁーーーー。(←3回目)

昨日の日曜日は、家の事でどうしても大切な用事があり

目のミオクロニーでガクガクしてることぶきに、ダイアップ6mg入れました。

もうどうなってるの、これ。

そして今朝、既に目ぱちだらけ…。

はぁーーーーー。(←何回目?)

お風呂に入れると、目のミオクロニー出現。

はぁーーーーー。(←…。)

ことぶきの発作以外にも、色んな問題があって

色んな事を1つずつ解決していかなきゃいけないけど

大丈夫なのか、私??

頑張れ、私。

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