元旦、起きてすぐは元気だったのに
何だか目ぱちが増えて、止まらなくなり、引っ張られる目ぱちが出てきて
新年早々、発作になる光線がびんびん出てきたので
出先という事もあり、ダイアップ4mg入れると、まぁその場は収まりました。
『頼むよ、ガツンと(3日ほど)効いておくれよ』
という願いもむなしく、次の日も目ぱちだらけ。
遠出する気にもなれず、市内をウロウロ。
そして、3日は朝から目ぱちと、目のミオクロニー。
ガクガク引っ張られるミオクロニー。
またもや、どこも行けず…。
お昼寝1時間後に静かに目が開いていて、脱力気味。
何の反応もしない、意識があまりはっきりしない。
呼吸も薄い感じがしていたので、単純部分発作？？
発作がどうかはっきりしない状態が数十分続きましたが
広がる事なく、声も少し出てきたりしました。
でもその後も、ガクガク引っ張られるミオクロニーが何度もあり
夜は旦那さんが絵本を読んで、寝かしつけをしようとした瞬間に
右半身強直間代発作1分40秒、一旦 止まったと見せかけて
また力が入り、両腕強直発作全部で2分弱。
そしてそのまま眠りにつく事もできず、2時間ほどしてから、やっと寝ました。
何が起こってるのか分からないけど、いつもとは全然違う発作があり
不安で仕方ない。
ダイアップを使った事で、またバランスが崩れているのか。
本当に、勘弁して欲しい…。
そして、今朝も目ぱちとミオクロニーだらけでした。
車に乗せると崩れ落ちるように強直発作になり
左半身強直発作1分半からの、両腕強直発作、全部で2分半。
今日は血液検査と外来があり、地元の病院へ行きました。
デパケンを500mgから580mgに増量して10日ほどですが
バルプロ酸が100になっていました。
デパケン700mg→109で、500mg→68、そして580mg→100。
なんじゃ、こりゃ。
主治医も『えぇーー！80くらいかと思ってたー！』と予想外の結果。
この調子の悪さは、安定しないバルプロ酸のせいなのか？？
もしや、恐るべしてんかん薬界の暴れん坊、ディアコミットのせいなのか？？
調整が難し過ぎる！！
何を動かしても奴が邪魔するなら、こうなったら
年末の外来で主治医が言ってた案、デパケンは500mgに戻して、ディアコミットを増やして
バルプロ酸とマイスタンのデスメチル、ダブル引き揚げを狙う、を採用する事に。
はーー本当に難しいっ！！
外来が終わり、車に戻ると泣き叫びながらミオクロニー重責。
20分ほど、車を動かさずに様子を見ていあら
大発作にならずに、ガクガクミオクロニー単発になったので
家に急いで帰り(←途中何度も危なかったけど)
お昼寝をさせました。
処方箋薬局は、本日午前中で終わりと聞いていたので
病院からFAXで『今日中に取りにいく』ではなく『4日以内に取りに行く』と流したのですが
親切な処方箋薬局の方から『デパケンの量が変わってるので、すぐ変更したいでしょうし、家に届けますね』と連絡がきて
仕事が終わった後に、わざわざ届けて下さいました。
本当にありがたいです。
お昼寝中、変な呼吸になったので布団の中を覗くと、静かに右半身間代発作。
3分半の後、ボーッとしながらも、まだまだ目のミオクロニー。
そして、また呼吸が浅くなり
目は開いてるのに目が合わない、脱力、呼び掛けに返事もない、チラッとも見ない。
この間、目ぱちなし。
数十分続き、目ぱちが始まり、泣き出しました。
目ぱちしてないって事は、やっぱり発作？？
まだまだ続きます。
泣き出してからは、ミオクロニーの嵐で、まったく動かない。
ピクピクしながら、泣いてばかり。
たまに、左側に肩が引っ張られる。
ただのいつものミオクロニーじゃない。
間代発作→単純部分発作→ミオクロニー重責、一体何時間発作してるの？？
もう耐えられない。
ダイアップ6mg入れると、12分後に泣き止み、身体がフラフラでも動き始めました。
やっぱり発作だったんだ。
何が何だか分からない。
どうなってるのか分からない。
でも今出来る事は
とにかく地元の主治医の案『デパケン500戻し、ディアコミット増量』を実行するだけなのです。
調整は長くかかるのに、バランスが崩れるのは一瞬です。
波乱万丈の年明けですが、2016年もことぶきちゃちゃちゃをよろしくお願いします。
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