強直発作2回 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

デパケンを500mg→580mgに増やしたのは、金曜の夜。

本日、調子めちゃくちゃです。

朝から引っ張られるミオクロニーだらけで、目ぱち止まらず。

常に前屈みの姿勢で身体に力が入ってる。

いつもは目ぱちをしてても、遊ぶ意欲のあることぶきが

同じ姿勢のまま、一点凝視。

声をかけると振り向く…けど、また動作が止まる。

脳の中がめちゃくちゃなんだろうなと思います。

お昼寝して5分後、声をあげて、右半身強直発作。

1分30秒。

そのまま眠りにつき、30分後にまた激しいミオクロニーからの、左半身強直発作。

1分30秒。

デパケン増やしただけなら、きっとここまで反応しないけど

あの暴れん坊(←ディア)がきっと、デパケン増やした事で反応してる。

あいつを動かさなくても、きっと他の薬が動く事で、奴も動くような気がする。

そんな気がしてなりません。

デパケン増やす→バルプロ酸が動く→(勝手に)ディアが動く→(必然的に)マイスタンのデルメチルが動く、的な。

はーーーーーーーっ!!もうっ!!!

マイスタン0.5mgしか入ってないのに、発作の時にゼコゼコが出てきてるし!!

副作用ばかりアピールしてくんなよっ!!

本来の仕事を忘れんなよっ!!

義務を怠り、権利を主張する奴めっ!!

くそーーっ!!

2回目の発作のあとは、目が開いたままボーッとしています。

触ると愚図愚図言いますので、大丈夫だと思いますが

相当しんどかったと思われます。