土曜日、日曜日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜の発作で悪玉説が適用されたのか、土曜は目ぱちすらなく、元気いっぱい。

そんな土曜日は、義父の49日でした。

お坊さんのお経の真似をしたり、ブロックで遊んだり

まぁまぁ大人しくしてくれていましたが

お寺の寒さと底冷えに、身体が冷え冷えになっていました。

その後、親戚と高級懐石料理屋へ行きましたが

持ち込みのベーグルパンを食べ

天ぷらを一人前食べて

松茸の土瓶蒸しを奪われ、茶碗蒸しも奪われ

ハモに食いつき(笑)

まさか最後のデザート、イチゴ6個も平らげるなんて、思ってもみませんでしたよ…。

帰りの抱っこは、相当重かったに違いない…(←旦那さん)

夜ご飯は少し控え目に、ブロッコリーと水菜を卵で炒めたやつと、もずくと

そして、義姉に貰った『すぐき』を食べさせてみました。

カリカリ…カリカリ…。

そんなに嫌がらないで食べてる…。

ウイルス撃退、免疫力アップ、さらに便秘まで解消の、栄養が豊富なすぐき。

この時期に食べてくれると助かります。



日曜も、元気に起きてきました。

年末の買い物に行き

お昼ご飯はチキンカツ定食を一人前、注文しました。



↑ごまを擦ってみる(笑)

ことぶきは、大人の量をしっかり食べますので

私の分を取り分けて~なんて甘い考えですし(←懐石料理の件もあるし)

お子さまランチなどでは、もちろん足りません。

案の定、チキンカツ定食もしっかり食べました(笑)




そして、夜はお好み焼き屋へ行きました。

焼きそばがお気に入りで『ちゅるちゅる!ちゅるちゅる!』と言って

他の物を食べさせようとしても『こっち!こっち!』と、怒って泣いて訴えてきました(笑)

たくさん食べた2日間でしたが、最後のお風呂でえらい目に合いました。

旦那さんがお風呂に入れてたのですが

『様子がおかしいっ!!』と叫んでいたので見に行くと

前屈みになっていて、顔が強張っていました。

目ぱち、ミオクロニー、なし。

身体がめちゃくちゃ熱いので、熱を計ると38.5℃。

完全にこもり熱です。

とにかく、オムツ1枚で靴下とレッグウォーマーをしてから暖房を止めて

常温のお茶をたくさん飲ませて、クールダウンさせました。

体温は36.7℃になり、表情も良くなりました。

原因は半身浴の時の、シャワー温度間違いです。

シャワー浴のみなら、40℃くらいでも大丈夫ですが

半身浴した時のシャワーは、38℃が正解なのです(→ことぶきの場合)

自分をこんな目に合わせたパパに対して、ムカついたのか

しばらくパパの言葉はスルーして、返事もせず

目を合わす事もしませんでした(←私には普通の態度)

よそよそしい態度に、旦那さんは心を折られそうになっていましたが

少しすると機嫌も良くなり

『パパー!上手!』と積んだブロックを見せていました。

『ほんまやーーーーっ!上手やなーーーっ!!』

と、旦那さんも嬉しさのあまり、声がいつもの2倍の大きさになり

何度も拍手をして、ことぶきのご機嫌取りに励んでいました(笑)

単純部分発作になってたのか、なってなかったのか。

…なってたのかな。

まぁでも、広がらなくて良かったです。

今日は朝は元気に起きてきたのですが

マイスタン服用してから、なくなったと思っていた

目ぱちに連動しない手足のぴくつきが、少し感じられ

嫌な予感が的中して

お昼くらいから、目ぱちとミオクロニー。

デパケン500mgから580mgに増量して3日目。

血中濃度が上がってきた只の反応であって欲しいです。

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