この1週間の変化(総まとめ) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日はアクティブな、ことぶき家(笑)

でも昨晩寝るのが遅くて、今朝起きるのが遅かったため

市内のいつもの、ローラー滑り台のある公園。



親は交代で、朝食代わりのパンを食べる(笑)

この1週間は、月曜にミオクロニーから強直発作して

そのあとは、目ぱちはあるけど、園で元気に過ごせてる日が多かったです。

トピナ服用してから、お昼寝なしでいける日が増えた、なんて記事も書いたけど

最近は眠気が結構あり

こないだは夕方トイレの便座に座ったまま、眠っていました(笑)

『これはいかん』とお昼寝させると、軽く2~3時間、寝てしまいます。

昨日も2時半から6時まで寝てました(←なので夜遅く寝る事になりました)

今日の午前中、公園で遊んでいたら、目のミオクロニーが始まり

体もピクッとミオクロニーが出てきました。

一気にピリピリムード。

というもの、この1週間は目ぱちはあるものの、ミオクロニーがなく

ガクガクと引っ張られるミオクロニーの存在がなかったのです。

目ぱちなんて、本当に、本気で『こんなの可愛いもの♪』と思ってたくらい

質のいい生活をしていました。

まぁ麻痺してると言われれば、そうなんでしょうけど…。

しかも、マイスタンなのか、鼻水なのか(→軽く鼻水が出てる)

はたまた、デスメチルのハネムーン期なのか

この理由が分からないので、手放しで喜べないのが、難治性てんかんなのですが

今日はミオクロニーを見てしまったので、理由はもうどうでも良くなりました…。

1週間続かない(目ぱちありの)ハネムーンかよ。

好きなはずのローラー滑り台も、あまり滑りたがらなくて

本人も、不調を感じてたのかな?と思います。



公園から、太陽光のない場所へ逃げると、そこは水族館(→はい、いつもの)



おっと、人混みはマスク着用だね。



お昼ご飯は、卵とじうどんを食べて

14時過ぎからお昼寝…現在17時半過ぎで、まだ起きてきません。

まさか、マイスタン服用によりバルプロ酸が上がってるとか??

あんな少量で??(←0.5mg/1日)

でも血中濃度、計らなくちゃっ!!

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