続けている理由の１つに『ズッコケ5人親子(←当時はまだ3人親子)』の存在があります。
SＭＥで検索すると、絶望的な文章しかなかった中で
『1人息子がSＭＥだけど、ふざけた記事も書いてる明るい家族』という
とみまるすけさんのブログに救われました。
私にとって、本当に神ブログでした。
私も誰かの救いに！なんて大きい事は思っていませんが
でも4万人に1人のSＭＥの情報、というか
どんな子供たちなの？どうなってしまうの？？と不安な人がいて
その時に楽しい記事を書いてるブログを見つけたら
少しだけ前をみてくれるかもと思ったのです。
病気の告知は、人それぞれ捉え方が違うと思います。
『やっぱりそうかー』と、すぐ現実的に受け入れる人もいれば
私のように、もがきまくる人もいる。
薬で発作の調整ができる『てんかん』ですら、絶望的な気持ちになる人もいます。
まぁ、それまで狭い世界で生きてる私がそうでした。
当時は『てんかん』とカルテに書いてあるのを見て
ことぶきの人生が終わった、とまで思いました。
えらいこっちゃ！保険にも入れないし、結婚も無理かも、運転免許は？…と
あたふたしていました。
『いやいや、もっと凄いてんかんですから！』と、あの時の私に教えたい。
いや、教えたらもっとえらいこっちゃ！とパニクるな、きっと(←自信あり)
薬で調整できる普通のてんかんが、今じゃ夢のような話ですが
ことぶきがSＭＥかも、と思った時に
私は、とみまるすけさんのブログのおかげで『大丈夫、私だってきっと楽しく生きていける！』と思ったのです。
そんな存在になれたらいいな、と思っていますが
最近は発作がありまくりで、楽しい日常の記事が少ないのは反省しています。
ブログを始めた頃も、自分の気持ちを整理するのに暗い記事が続きました。
その時のブログはアメーバではなく、楽天でしたが
まだSＭＥかどうかも分からなかったし、診断もついてなくて
『SＭＥであって欲しくない』という気持ちが大きかったと思います。
ドラベ症候群(SＭＥ)は『薬で発作が抑制出来ず、1歳から発達が遅れる』と、どの医学書にも書いてあります。
8ヶ月で、つたい歩きが出来てる赤ちゃんのことぶきが
『これから発達が遅れる』なんて信じたくなかったのです。
SＭＥっぽくない所を探しては『違う、ことぶきはSＭＥじゃない』と思い
じゃあ、この発作だらけのことぶきは何なのさ！と、はっきりしたい気持ちもあり
毎日が葛藤でした。
いつのまにかSＭＥの呼び名が、ドラベ症候群となっていて
その頃には受け入れもしっかり終了して、楽しい記事もチラチラ書けるようになっていました。
『ことぶきちゃんは、こんなに発作だらけやのに、親は面白おかしく楽しく生きてるで』と
ブログを読んだどこかのパパさんが
子供がてんかんで、落ち込んでるママさんに言ったという話を、2年前に聞きました。
『ことぶきちゃちゃちゃ』が、本来の役目を果たした瞬間でした。
てんかんは、世間的に差別や偏見の目で見られる病気です。
子供が『てんかん』と診断されて、絶望的な人たちに
楽しく生きてるよ、こんなに毎日を大切に生きてるよ、と
そういうブログの存在はとても大事だと思います。
医学書や文献には、リアルな描写はありません。
子供の楽しい笑顔が載ってる写真を見るだけで
そのリアルは伝わるのです。
ズッコケ3人親子は5人親子になり、更新頻度は下がりましたが(笑)
今の、結束が固いと言われているドラベ界を作ったのは
とみまるすけさん夫婦だと、私は思います。
夏のクーレンジャー、まさとくんへの折り鶴、そしてDFK。
私がまだ楽天ブログをしてる時にメッセージをくれて
ドラベの資料をコピーして、家に送ってくれたのも
とみまるすけさんでした。
『子供がSMＥかも知れない』と思った時の恐怖。
SMＥと診断された時の孤独感。
忘れてはいけないけど、ドラベ歴が何年も続くと
新しいドラベの子のママに何をしてあげれば良いのか、分からなくなる時があります。
そういう意味でもDFKドラベ友の会(ドラベ家族の集まり)は、これからも大切にしたいイベントです。
昨年は大阪、今年は横浜だったので、来年は5月くらいに、京都で開催したいと考えています(←まだ未定)
ブログでは個人情報の交換が出来なくなり、リアルに繋がる方法がなかった当時
DFK参加者みんなに、まだ少人数(10人以下)だったライングループを招待して
今は88人になりました。
現在は、chroさんが『ドラベ症候群患者家族会(DSJ)を作ってくれて
HPから入会が出来るようになっていて、情報交換がリアルタイムに出来る、とても良い時代になりました。
ドラベ症候群なんて病気は、ならないで生まれるに越した事はないけど
でも笑顔で生きてる家族がいて、仲間もたくさんいる事を知って欲しいです。
そして第３回目、来年のDFK京都の幹事は、私がします(←告知)
なぜ幹事なのかと言うと
とみまるすけさんに、ある頼み事をした時に『来年DFK幹事するから』と取引したからです(笑)
神ブロガーに対して、取引して頼み事をするような仲になったのも
DFKのおかげです(笑)
あ、あと、あえて古いタイトルをつけてみたのは
初心に戻らないと！と、考えさせられる事が続いたからです。
子供の闘病生活も、仲間への気持ちも、何なら普通の暮らしもきっと
ミナファミリーと同じ気持ちで『私は私に出来る事をしてるだけ』
無力ですが、自分に出来る事を精一杯する事が
正しく生きてる事だと、自信を持っていけるような気がします。
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『私は私に出来る事をしてるだけ』
冬は足湯を1日2回以上、必ずしてます(笑)