いつもは13時半の外来ですが、昨日は14時半。
なので、出来るだけ園に長くいて、そこから病院に向かいたい、と園の先生にお願いしましたが
お昼12時くらいに様子を見に行くと
ガクガクと引っ張られるミオクロニーが、単発で出ていて
ご飯を食べていると、そのガクガクが強くなり
誤嚥すると怖いので、ご飯はお弁当箱に詰めて、車に連れていきました。
その内に激しいミオクロニー重責になり
泣き叫び、発作になりかけ、泣き叫び、発作になりかけを繰り返し
30分ほどで、ミオクロニー単発に落ち着きました。
落ち着いた頃に、お弁当のご飯を食べさせて出発。
車が走ると、木漏れ日や光に反応して、またミオクロニーが激しくなり
途中でミオクロニー重責になり
ちょうど病院の駐車場で、左半身強直間代発作になりました。
いつもと違うのは、強直が一瞬で終わり、すぐ間代発作になり
2分ほどで止まりました。
トピナで、強直が弱くなってる？？
まぁ、まだ2回なので、気のせいかも知れません。
そのまま目を閉じて眠ったのですが、10分ほどで起きて
ぐずつきもなく、キョロキョロして病院を見て『せんせー』と言いました。
発作しても回復が早いと、ホッとします(←気持ちが麻痺している)
主治医は、ディアコミットの色んな論文なども読んで下さっていて
色々教えてくれました。
相変わらず、優しいです(←いつもの、です)
調子に乗って、来年のDFKも誘ってみました(笑)
『せっかくやし、学会とかなければ行こうかな』と言ってくれました。
例え社交辞令でも、好きになる…(←いつもの、です)
園でガクガク発作が出てきた時、お友だちが口々に
『こっちゃん、今日はもうあかんのちゃう？』
『こっちゃん、目がぱちぱちしてるから、あかんで』
『こっちゃん、帰った方がええでー』
と言っていて、不謹慎な状況ですが、ちょっと笑ってしまいました。
ことぶきの発作を、みんな受け入れてくれてるんだなと、子供たちにも感謝しています。
早く、早く、ミオクロニー重責が落ち着きますように。
みんなと、もっといっぱい、一緒に遊べますように。
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