ことぶきの発達~番外編、と外来 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

最近、車に乗って動き出すと『てーおーつなごー(手を繋ごう)』と言って、手を繋いできます。

めちゃめちゃ可愛いです(笑)

でも今、皆さんが想像したイメージより

声は、もっともっと低いです(笑)

西島秀俊の写真を見せて『これ誰?』と聞くと『パパ』と答えます。

長瀬智也の写真を見せて『これ誰?』と聞くと『パパ』と答えます。

…ちっ!

濃い顔は、みんな同じに見えるのかも知れないと思い直し

爽やか俳優で責めてみる。

福山雅治の写真を見せて『これ誰?』と聞くと『パパ』

向井理の写真を見せて『これ誰?』と聞くと『パパ』

がーーーーん。

パパはご機嫌さんになりました。

もしかして、男の人はみな『パパ』なんじゃ??と考え直し

香川照之の写真を見せて『これ誰?』と聞くと『じいちゃん』

志村けんの写真を見せて『これ誰?』と聞くと『じいちゃん』

…くそっ!

ますますパパはご機嫌さんです。

北川景子の写真を見せて『これ誰?』と聞くと『……』

米倉涼子の写真を見せて『これ誰?』と聞くと『……』

えーーーーっ??

そこは『ママ』でしょーよ!!と、突っ込んでみる(笑)

パパはご機嫌で、大爆笑です(←むかつく)

ちなみに、香川照之と福山雅治の年齢差は3歳です。

さて、本日は外来でした。

病院の駐車場で、強直発作しましたけどね。

その話は、また後ほど。

前日から練りに練ったプレゼンで、主治医に『マイスタン案』OK頂きました。

静岡の主治医に電話した時も、あぁディアコミットが入ってるからね~みたいな感じでしたし

ダイアップが効く、という点でドクター2人共、期待は持てるという考えなのかな、と思いました。

トピナ45mgにしてから、副作用が目に見えて出てきたので、一旦40mg(←体重辺り2.5)に戻して

マイスタン0.5mg追加になりました。

デスメチルが落ち着くまでは、様子を見なくてはいけませんから

年内は薬を動かさないで、頑張りたい所です。

ディアコミットは服用してから、発作が落ち着くまで時間がかかる。

人によっては半年位、と言われていますが

それはマイスタンのデスメチルが落ち着くのに、時間がかかるからだと思っています(←デパケンとマイスタンを先に服用してると想定して)

結局、何にしても血中濃度が動いてる間は、発作は落ち着かない。

デスメチルは、上がりきるまで時間がかかるから、特にだと思います。

ベンゾジアゼピン系は、大嫌い!!

凶暴になったり、落ち着きがなくなったり、ヨダレも凄いし、口の中にしょっちゅう手を入れる。

でも、効くなら我慢してあげて、よろしくてよ??

いつも下からお願いして、うまくいかないから

上から目線で言ってみる(笑)

ことぶきの発作、ここらへんで1回くらい落ち着いてみたらどうなんよーー!!!

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