また右半身、でも間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中、また目ぱちだらけですが、園では何とか活動に参加。

帰りの車で、ガクガク引っ張られるミオクロニー単発が何度も出現しましたが(←特に光に過剰反応)

無事に家に到着。

ここまでは昨日と同じ。

今日は寝かしつけて、1時間後の事(←昨日は10分後だった)

訪問看護士さんの日なので、寝てることぶきを見て頂いて

私はお風呂に入っていて、ちょうど上がる頃に

『お母さん、発作してますー』と呼ばれました。

右半身間代発作で、強直にはなってなかったそうです。

1分20~30秒。

発作後は寝る事もなく、目ぱちと単発ミオクロニーだらけでした。

毎日、発作。

土曜日にダイアップを使ったから、その離脱もあるのでしょうが

本当に、しつこい。

明日は外来です。

ダイアップがめちゃくちゃ効くことぶき。

ディアコミットは元々、デパケン、マイスタンとの相乗効果が期待されていて

ディアコミットが入ってる今、マイスタンを少しだけ入れてみたい気持ちがあり

これを主治医に伝えたいと思います。

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