一難去ってもないのに | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

誕生日ごとに、一言書いてくれるハガキを買いました。

6月8日生まれは、旦那さんです。



『いつまでも童心のままで』って…。

いやいやいや、大人になって頂かないと、困りますってばっ!!

と、クレーム入れたい気分(笑)

はぁ…男って、何ですぐ逆ギレするんですかねー。

あ、深い意味はありませんのでご心配なく(←軽い意味はあるらしい)

さて、午前中は目ぱち位で、ガクガクするミオクロニーが出てなくて

久しぶりに心が少し離れていられる、園前での車待機でした(←現実的には離れられない)

こんな日に限って、土曜日(←午前中だけ)

なんて、贅沢言ってられませんね。

おやつは、みんなは『パンプキンクッキー』だけど

ことぶきは『かぼちゃ茶巾絞り』(←特別メニュー)

『足りないみたいでした』という、少し恥ずかしい報告がありました(笑)

あまり動けないくせに、たくさん食べるなんて…

ママにそっくりじゃねーかっ!!(←THE自虐)

お昼寝は45分ほどで『…っ!…っ!!』と声がして

ピクっ!ピクっ!とミオクロニーをしていて

強直くるか??と構えていたら、単発に落ち着きました。

はぁー、怖かった。

え?結局また発作するの??と、心がバタバタしてしまいました。

あまり無理させるのも嫌なので、家でお絵描きをしたり絵本を読んだりして遊んでいたら



『ちょうちょ、ちょうちょ』と言いながら、書いていて

『これ何??』と聞くと『ちょうちょ!』

ちょうちょを意識して描いたのか??本当に??

『すごい!ちょうちょに見えるよ、ことぶき…』と、半泣きになりながら抱き締めました。



ちなみにこれは『さーかーな!』と言ってました。

さかな…だそうです(笑)

いや、描く物を意識して描いたというのが、素晴らしい成長です。

発作の方は

最近寝かしつけの時に、目ぱちをしてる訳じゃないのに

体があちこちピクっ!ピクっ!とするのが、とても気になっています。

本当に、何だか次から次へと…。

一難去って…もいないのに、また一難。

その時点で、もう一難じゃねーし。

来週のトピナに期待です(←トピナにプレッシャー)

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