今日は右。 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日は保護者会で、その前の参観からちょっと目ぱちと目のミオクロニーがきついなーと思ってて

途中で抱っこになり、ガクガクしながらもみんなのやる事を見ていて

子供たちは、あとはおやつだけ(←この間に保護者会)

『発作になったら呼びます』と言ってくれたので預けて

保護者会に参加していたら、やっぱり発作になりました。

右半身強直発作1分20秒。

たった50mg減らしただけなのに、恐るべしディアコミット。

仕事してないくせに、反応だけは一丁前。

ヒモ男かよっ!!

『お前(ドラベ)だけの 為に、生まれて(作られて)きたんだ…』とか甘い言葉を信じてしまったよ。

ディアコミットが動くと、他の血中濃度も動くので

薬に反応しやすいことぶきにとっては、今はきついかも知れませんね。

来週の外来で、トピナを増やして

早く早く、何とかことぶきが楽しく生活出来ますように!!

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