また左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日は、園にポニーがやってくる日。

人参を持って登園したけど

昨日発作2回もしたのに、また途中でミオクロニー重責になり

きつい左半身強直発作、1分20秒。

光過敏が出てきたから、教室の窓から見る事も考えてくれていましたが

馬の所に行きたくて、お友達の所に行きたくて

自分で靴をさっさと履いて、何度戻してもニコニコしながら外に出てきてしまい

ことぶきの気持ちを尊重して、外での活動をしたら、やっぱり発作。

昨日2回とも左半身の発作だったけど、また今日も左半身。

いったい、どうなってるの??

焦っちゃいけないのかも知れないけど、こんなに毎日発作してたら

気持ちばかりがバタバタして、ザワザワします。

本人の気持ちも、経験も大切にしてあげたい。

発作の後、左半身が麻痺したまま外に出て

ふらふらになりながら、ポニーに人参をあげることぶき。

待機の時も体にちゃんと力が入らなくて、座ってるのが辛いのか、ずーっと泣いてて

先生が『お馬さんと写真撮る?』と聞いたら『はい!』と言って

ポニーの方へふらふらしながら行ったことぶき。

無理させてるのかな、楽しめてるのかな。

いいんだよね、これでいいんだよね。

ママは間違ってないよね。

色んな事を、たくさん経験させてあげたい。

しんどい中にも笑顔が見れたのなら、それは正解だったんだと思いたいです。

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