日曜日も、ミオクロニーの１回１回がガクガクと大きくて
外で遊ぶのはもちろん、バギーから降ろせずでしたが
今日は朝から目ぱちとミオクロニーが止まらず
車に乗っていても、意識がほとんどなくガクガクガクガクして
左手を何度も窓にぶつけていました。
園ではノート交換だけにして、帰ってくる途中も何度か発作になりかけ
家に帰ってきて寝かせようとしても
ガクガクガクガクとして、一睡もお昼寝が出来ません。
ミオクロニーをしてない時は、目ぱち。
目ぱちが止まってる時は人形のように、一点を見つめていることぶき。
目ぱちなしでも、手足がピクっ！ピクっ！としてる。
そして、ガクガクガクガク。
ガクガクガクガクガクガクガクガク。
こんなにきついミオクロニー発作を、１日中ひっきりなしにしてて
脳は大丈夫なの？？
それに、このピクっ！ピクっ！としてるのは何なの？？
静岡に電話しました。
『目ぱちからの連動じゃなく、手足が１日中ピクっ！ピクっ！としてるのですが…』
脳波を見てないから分からないけど、ミオクロニー発作だと思う、と言われました。
本来のミオクロニー発作は、目ぱちからではなく手足の一部の一瞬の収縮。
だったら、これは新しいタイプのミオクロニー発作という事です。
どうすれば良いの？
どうすれば良かったの？
ガクガクガクガクと肩が上がるミオクロニー発作が出た日は
その内にガクガクガクガクガクガクガクガクとなって
発作になるのを待ってるだけの今の状況。
そして、危ないから絨毯の上でパズルをさせていたら
ガクガクガクガクガクガクガクガクとなり
そのまま『うわーーー！』と頭が落ち、左半身の強直発作になりました。
1分10秒。
発作の時の勢いで、おでこを床にぶつけていて、少し赤くなっていました。
発作になったからといって、落ち着く訳じゃなくて
20分ほど涙を流しながら、ボーッとしてて
またガクガクガクガク、ガクガクガクガクと始まる。
ガクガクガクガクガクガクガクガク
→ガクガクガクガクに、１回の長さが少し変わるだけ。
食事中に喉に詰まらせる不安。
ご飯を食べていて、テーブルのお皿をミオクロニー発作で飛ばして落とす。
お風呂も、もちろん入れない。
私の腕の中で１日中、ガクガクガクガク、ピクっ！ピクっ！としてることぶき。
家で見ていられる限界を超えた気がします。
薬を増やせば、発作は落ち着くはずだと思って増やしても
発作が増えるだけのことぶき。
ことごとく、薬に抵抗していく発作。
こんな状態で発作と共に、なんて生活出来ない。
まだ何も分からない赤ちゃんだったことぶきと違って
園に行きたい！遊びたい！という意思もあって
それをさせてあげられない罪悪感。
いや、罪悪感を感じなくても…と言われても
嫌でも『ごめんね』と思わざるを得ません。
健康に生んであげれなくて、ごめんね。
遊ばせてあげれなくて、ごめんね。
薬調整がうまくいかなくて、ごめんね。
発作をどうにも出来なくて、ごめんね。
毎日苦しい思いをさせて、ごめんね。
こんな母親で本当にごめんね。
神様、私は人生の中でそんなに酷い事をしたのでしょうか？
私の前世での行いが悪かったんでしょうか？
何でもするから、助けて下さい。
発作でお昼寝が出来ない位の脳波を、せめて少し穏やかにして下さい。