今朝も、目ぱちだらけで目のミオクロニーも多く
気のせいで済んで欲しかった光過敏が、確信に変わるほど
外に出たら酷い状態になりました。
車の窓にカーテンして、何とか園まで行きましたが
身体はずーっとビクビクしていて
たまにガクガクっと引っ張られるミオクロニーもあり
30分ほどで先生からお呼びがかかりました。
ほとんど意識のない目ぱちだらけの状態の中
『…く…つ…』と靴を履いて、みんなと一緒に運動会の練習に参加しようとしていて
ミオクロニーになりながら、それでも靴を履こうとする姿は、せつなすぎます。
帰って来てご飯を食べてる時も、目ぱちでほとんど目が開いてない。
お昼寝もやっぱり30分ほどで目ぱちで起きて、ミオクロニーになり
起きて遊んでいても、激しいミオクロニーでガクガクガクガクとなり
危ないので布団に寝かせると
泣きながら左半身の強直発作になりました(右腕は左に引っ張られる)
1分20秒。
終わるとボーッとしながら、右半身のぴくつき。
何なの？？
トピナの時もそうだけど
薬をある程度増やすと、光過敏が出てくるのは、一体何？？
これ以上ディアコミットを増やしてもいいの？？
せっかく光過敏がなくなって、ここ数年は外で遊べるようになってきてたのに？？
もうどうすれば良いか、まったく分からない。