難治性てんかんと言われる残りの2割。
ことぶきはそこに入ってるわけです。
ドラベ症候群の発達面は、人それぞれで
0歳から歩ける子もいたり、ことぶきのように3歳で歩けるようになる子もいたり
それが発作の抑制が、出来てる出来てないが関係してるのかどうかすら
まだ未知の世界です。
歩けるからと言って、たくさん歩ける訳ではない子もいます。
たくさん歩いたら発作になる子もいます。
発作になったら、麻痺が残って歩けない子もいます。
それぞれ色んな病状があるのに
歩ける＝身体障害者手帳が取れない→バギーの申請が出来ない、という自治体もあり
『使いたいのに使えない』という問題があります。
ドラベ症候群は、発作が中々止まらないのが特徴で
脳炎、脳症のリスクが常にあり、実際こんなケースがありました。
重責発作から脳症になり、他府県病院での治療入院が長期になり
バギーなどの申請が出来ず
入院中はもちろん、退院してすぐの生活がとても困るなど
『欲しい時に使えない』という問題。
とても困った状況をどこかに訴えた所で、何も変わらないのが現状です。
幸い、ことぶきの住んでる地域は身体障害者手帳の級に関係なく
ドクターが一筆書いてくれれば、バギーの申請が可能だったので
ことぶきは2歳でバギーを作る事が出来ました。
そしてもうすぐ頭が出てしまう位、成長しました。
買い換えの時期が来たら、このバギーはどこへ？？と考えた時
本当に困ってる、今、必要な人の為に譲れるのが一番です。
じゃあ誰に言えば？？どこに言えば？？ブログに書く？？ラインで流す？？
そんな問題を解決してくれる『必要な人の所へ届けてくれる』事業が立ち上がりました。
バキーだけではなく、福祉医療器具、座位保持椅子、など、サイズアウトしたものが
誰かの役に立つ。
代表理事は変態で有名なmomomamaさんです(←これは絶対必要な情報(笑))
mina family(←HPをご覧下さい)
誰でも出来る事ではないです。
私の周りには凄い大人がたくさんいて、本当に尊敬します。
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