右半身強直発作(お昼寝中) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝から、ガクガクと引っ張られるミオクロニーがあり

車の窓にカーテンをつけて移動しても

光過敏以外での発作の原因もあるので、ミオクロニーが多く

今日も園はお休みです。

お昼寝も、ピクピクのせいで中々眠りにつけず、寝かしつけに2時間かかり

寝たかな?と思った20分後には『…ん…ん』という声がして、ミオクロニーで引っ張られ

そのまま泣きながら、右半身の強直発作になりました。

お昼寝中の発作は、9月29日が最後で、久しぶりです。

ディアコミットが効いてるかも、と思ってたのに…。

1分10秒で止まり、左側のピクピクが残る。

発作が終わった時に、ちょうど訪問看護士さんが来てくれたので

見ていてもらいましたが

時間が経つにつれ、ピクピクはなくなり、目ぱちだけになったみたいです。

早めの夜ご飯を食べさせて、買い物に行ったのですが

何に反応してるのか、またガクガクと左側に引っ張られるミオクロニーが何度もあり

ヒヤヒヤしながら帰って来ました。

種火が中々消えず、ちょっとしたきっかけで発火する感じです。