署名活動についての本音をダラダラ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

4月から始まったブコラム署名活動が終わりました。

この署名活動を通して、皆さんの温かい気持ちをたくさん感じる事ができて

私自身が署名活動に関わる事が出来た事に、本当に感謝しています。

ありがとうございました。

生まれ変わったら

買い食いしたり、ゲームしたり、こっそり漫画ばかり読んだり

LLブラザーズのファンクラブに入って追っかけしたり(←何度か出てくる私の黒歴史)

そんな事せず、勉強に打ち込んで大学に行って

大学でもコンパとかサークルとかに明け暮れず(←明け暮れそうな性格)

頭の良い賢い人になろうと決意しました(←え?)

いや、本当に。

こういう事をやれる人って、頭の良い人なんですよ。

で、頭の良い人って『諦めない人』なんですね。

次から次へと、難題があり、壁があり、なぜか邪魔も入り(←笑)

国を相手に、用意する資料が莫大な量で、それを全部把握して、説明して、説得して…

出来ます??

すぐ言い訳して諦めますよ、私(笑)

だって、それを全て超える為の頭脳がないですもん。

結果、ブコラム活動に関しては、一部の方の負担がとても多く

手伝おうにも、その力量がなく…(←パソコンもない)

『あーちくしょー!何で私は、こんなに役立たずなんだよ!』と、過去を振り返ってみると

勉強してなかった事に気づくのです。

学生の皆さん、お勉強は大事ですよ(←アラフォでやっと気づいたおばはん)

生まれ変わったら、弁護士になりたいです(←注:大きくなったら、ではありません)

ブコラム活動を立ち上げ、みんなを引っ張って下さって

まだまだこれからもやって頂くchroさんご夫婦のおかげで

ドラベだけではなく、日本のてんかん界の未来は変わります。

もちろん、ブコラムチームの皆さんの活躍も本当に素晴らしくて

同じ世代のドラベ仲間に、こんな素敵な人たちがいる事を誇りに思いました。

この人選をした私を自分で誉めました(笑)

そして、色んな形で署名活動にご協力頂いた方がいます。

『MOMOとMAMAとウエスト症候群』momomamaさんは

大阪市青年会議所の総会に、ブコラム署名活動の場所を作って頂くように

僅かな時間で、書類を作成して申請して

当日、署名ブース運営と活動をして下さいました。




ドラベ界からは、急なお願いにも関わらずガーベラさんがお手伝いに行って下さり

ウエストのママとドラベのママ、しかも面識のない同士の初対面という

普通ではあり得ないコンビが出来たり…(笑)

ちなみにお互いの第一印象は、こう言ってました。

ガーベラさん→momomamaさん『お色気ぷんぷん美女』
momomamaさん→ガーベラさん『マジ妖精』

当日は若い社長さんたちから、たくさんのご賛同の署名を頂きました。

ありがとうございます。

そして、そんなお色気ぷんぷん美女は現在、障害児向けの事業ミナファミリーを立ち上げています。

どの世代にもこうやって活躍される方がいて、きっとそういう方たちのおかげで

私たちの現在も、色々と助かってる事がたくさんあるのですが

同じ難治性てんかん界の仲間として、この世代で良かった、仲良くなれて良かった、と自慢気に思っています。

ブコラム署名活動に関わって下さった皆さん、ありがとうございました。

記事にして、お礼を言いたい人はもっともっとたくさんいるのですが

ブコラム署名について、1つお知らせがあります。

集まった署名の提出に向けて、資料の作成が必要なので

最終締切は10月15日着になります。

てんかん協会の冊子に、支部から署名用紙を入れて送って下さってる所もあるので

遅れて届いた分は、調整が可能なら追加で提出して下さる予定ですが

お約束は出来ない事をご了承下さい。

署名活動する事で

『世論に希少疾患のドラベ症候群とブコラムの必要性を知って頂いた事』

これが一番大切な事でした。

署名を書いて下さった皆さん、署名活動をして下さった皆さんに

心から感謝を申し上げます。

本当に、本当に、ありがとうございました。

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