左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日の園は、先生の人数が少なくて

目ぱちだらけのことぶきでも、大人の目が届かない状況なのです。

気になって見に行くと

トイレでパンツを下ろしたまま、ウロウロして、便器に手を入れて遊んでるのを発見。

これって、このまま発作してても、誰にも気づいてもらえないんじゃ??

と、思うとやっぱり勇気がなくて

『発作多いので、帰ります』と、連れて帰りました。

目のミオクロニーもあったし。

土曜日は非常勤の先生もお休みで、先生方も交代でお休みしてるから

どうしても少なくなってしまうのです。

夕方、久しぶりに障害者スポーツセンターに行きました。

ブランコを設置する為の脚立に乗ったり、ボールプールのボールで遊んだり

目ぱちしながらも、お友達のパパさんと楽しく遊んでいたのですが

ボールプールの中で左半身の強直発作になりました。

1分30秒。

まだ人がたくさん来る前で、助かりました。

うーちゃんが今日からスポーツセンターデビューで

私は他のママとうーちゃんママを繋げたかったので、しゃべってた時の発作でした。

1分を過ぎた時に、うーちゃんママがサッとエスクレを出してくれて

同じ病気のママが近くにいる有り難さを、ヒシヒシと感じました。

ことぶきと遊んでくれたお友達のパパさんも

ことぶきの発作を恐れる事なく、遊んでくれた事に感謝しています。