左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝から目ぱち&目のミオクロニーがあり

その内、左側に引っ張られるミオクロニーが出てきました。

園に行って、シール貼り(登園のシール)とノート交換をして

ちょうど運動会の練習で、ことぶきのクラスが園庭で行進の練習をしていたので

一周だけ参加。

お友だちに手を繋いでもらい、お友だちが教えてくれる事に『はい!』と答えていました。

その間もやっぱりミオクロニーがちらちら。

そして『今日は調子が悪いから帰ります』と

車まで戻る為に、抱っこで園庭を歩いてる時に

目がパチパチパチとなりながら引っ張られ、体が固くなり

そのまま左半身の強直発作になりました。

教室に戻って、横にして

『こっちゃーん、発作おしまーい』と声をかけていましたが

止まりかけては、また痙攣の繰り返しで、3分経過。

エスクレを鞄から出して、おむつを破っていたら

弱まってきた感じがしたので、少し見守っていると

ちょうど5分で止まり、珍しく号泣しました(←いつもは放心状態のまま、寝るか愚図る)

…はぁ、発作が長過ぎる。

車に乗せて、家に帰ってる間はボーッとしてましたが寝る事はなく

お昼ご飯を食べてお昼寝させると、13時から17時まで寝ました。

起きてきたことぶきは、目ぱちはしてるものの

やっぱり睡眠をたくさん取ったからか、すっきりした表情で

歌を歌ったり、久しぶりにお風呂にも入れました。

昨晩からディアコミットが450mgから500mgに増量してるので

次の日に反応して発作するのは想定内ですが

いつものように、1分10~20秒で止まってくれないと、不安になります。

だらだらと続く発作は、判断を一歩間違えれば取り返しがつかない。

薬調整を外来でするのは、これがあるから怖いです。