帰って来た | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

風邪を引いて、2日間熱があり、下がった。

この数日間、途中でダイアップ1回使ったけど、目ぱちもミオクロニーもなかった。

なのに!!

今日は園の行事で『幼児の集い』といって、色んな療育園が1年に1回、大きい体育館で集う日。

同じ市内に住んでるらしいドラベの子とも初対面かも??と楽しみにしてたのに

私が楽しみな気持ちになると、奴(妖怪ドラベっち)はやってくる。

朝ご飯を食べてたら目ぱちが出てきて

幼児の集い午前の部が終わった頃から、ミオクロニーが出現。

ずーっと発作だらけも、もちろん嫌だけど

この上げて落とす感じ??(←小発作0が続いてからの突然の再開)

ましてや、こんな行事の日に??

いや、なくなるなんて思ってなかったよ??

ディアコミット400mgから450mgにした位で、こんな急になくなるなんて

期待もしてなかったよ??(←正直2%位はあったけど)

それでも、ため息…しか出ません。

ことぶきが悪いんじゃないのに、ミオクロニーを見て、ため息(←よいこは真似しないでね)

せっかく作ったお弁当を家で食べる空しさに、ため息(←よいこは真似しないでね)

小発作だらけでグズグズのことぶきに、ため息(←よいこは真似しないでね)

ウィルスが体から抜けると、小発作が戻ってくるシステムなのでしょうか??

とみまるすけさんの所の手足口病みたいな??

目ぱちとミオクロニーのない生活、返してよ、マジで!

今晩からディアコミット500mgに上げました。

また明日から発作祭り??

♪なんじゃもんじゃ発作オエオエオー♪祭りじゃ祭り、じゃじゃじゃじゃーん!♪

(※今年の運動会保護者のダンスの為、練習中)

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