※ブコラム署名活動の大切なお知らせ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『ブコラム早期承認のお願い』の為に

ドラベ患者家族会代表が、先日、国会議員陳情に行って下さいました。

ブコラムは年明けの検討委員会にかけられる予定で

そのために着々と準備が進んでいるという事でした。

ここまで集めて頂いた約12万筆の署名は

検討委員会を準備している「今」出すことが、最も有効であるというご助言を頂き

10月か遅くとも11月中には提出する流れとなりました。

当初12月末までを予定していた署名活動は
現時点をもって終了させて頂きたいと思います。

お手元にお持ちの署名がありましたら
お早目に署名活動事務局宛てにご送付ください。

ここまでのご協力本当にありがとうございました。

てんかん協会等紙面で告知頂いている分については

後日追加分としてお渡しできるよう調整したいと思います。

よろしくお願いします。