右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日あれから、ミオクロニー重責が単発に落ち着き、お昼寝したことぶきは

1時間後に起きて、またミオクロニー重責になり

そのまま右半身の強直発作になりました。

1分20秒。

10分程、眠って、起きた時は目ぱちと目のミオクロニー。

ガクガク引っ張られるミオクロニーじゃなくて安心してました。

食材がほとんどなかったので、近くのスーパーに買い物に行くと

陳列棚なのか、光なのか、それとも関係ないのか分かりませんが

今にも発作になりそうな、ガクガク引っ張られるミオクロニーが出てきて

バギーに乗ってることぶきを軽く抑えながら、急いでお金を払って帰ってきました。

車の中でもミオクロニーが止まらず

家に帰って、また布団の上に寝かせて様子を見て

午前中は右側に引っ張られてたのが

右半身強直発作したからなのか、今度は左側に引っ張られていて

結局どっちもなのかよ!

だったら1回で両方してしまえよ!

と、怒りの矛先を見失う事に…。

でも

入院中もディアコミットを増量すると、しばらくは光に反応してたような気もするので

また落ち着くと信じたいです。

少し咳をしていたので、吸入とムコダインを飲ませました。

今朝は、大好きな納豆も飲み込みが中々出来ず

旦那さんは『咳してたし、喉が痛いのかな?』と言ってましたが

えずきながら食べていたので、ディアコミット増量による副作用かと思います。

朝食に1時間半かかりました。



↑これは昨日のお昼ご飯

アトキンス食をやめたので、退院してから野菜使いまくりです(笑)

大根おろしは、体にとても良いので、アトキンスをやめたら絶対食べさせたくて

入院中も、おろし金を買ってきて、大根をおろして食べさせていました(笑)

アトキンス食でも、大根は使えなくはないのですが

根野菜は糖質が多いので、量をあまり使えないのです。

時間がかかっても、作った物を全部食べてくれることぶきを誇りに思います。

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