頑張って遊んだ日曜日② | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

アスレチックで目ぱちと目のミオクロニーだらけになり、車で寝るかなーと思ってシートを倒すと

『寝るもんかっ!』と言わんばかりに、起き上がることぶき。

止まらなかったミオクロニーは車の中で、少し落ち着きました。

いつもの水産センターに行って鯉に餌でも、と思ってたのですが

うとうと…してる!

結局、水産センターを通り過ぎてしまい、寝たかな?と思ってシートを倒すと

『起きてるわよっ!』的に、また起き上がることぶき。

…寝てよ。

次に目指したのは、びわこ博物館。

ところが



来年夏まで、お魚さんに会えない…。

あぁ…ここ、障害者手帳で介助人の分も無料だったのになー。

よく来ていたので、非常に残念です。

駐車場から『さーかーな♪あっちー♪』とノリノリだったことぶき。

もちろん理解できないので『魚も見てないのに、何で帰るのよ!!』と言う感じで

いつまでも『さかな!さかな!』と怒っていました(笑)

怒り疲れと、山道の揺れで、ようやく眠りにおちたことぶき。

お昼寝30分ほどで、目ぱちだらけで起きてしまいましたが

ミオクロニーがないので、市内の水族館に行き、年間パスポートを購入(←仕方なく)



『さかな!』『おっきー!(大きい)』『おぉーー!』と、はしゃぐ、はしゃぐ(笑)



大型水槽の前からは、引き離さないと離れません(笑)



芝生の公園で、何かに向かって走ることぶき。



パパーーっ!!



幸せな光景…からの



ベタ過ぎる展開(笑)

この後、再びミオクロニーの嵐になり、抱っこで帰る事に。

でも無理させなければ、何とか遊べた日曜日でした。

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