お昼ご飯を食べてる時、見に行ったら目ぱちしてて
それでも昨日よりは大丈夫な感じでした。
何が大丈夫かって、目ぱちしても目のミオクロニーまではなく
1回1回の時間が短く
ガクガクと引っ張られたりもなかったからです。
1時半位に迎えに行って帰る時はすっかり元気で
自分の足で歩いて車まで来れるほどでした。
家に着いて、すぐお昼寝。
こんな調子だから、今日は大丈夫かな？と思ってたのですが
万が一もあるし、と
ことぶきから離れずにいると、30分ほどで『ふぇーん』と泣き出し
右肩が上がるミオクロニーが始まりました。
ガクガクガクガク。
どんどん左腕と顔が右側に引っ張られていき、ゆっくり強直発作の形になり
声が出て強直発作、1分30秒。
止まってから、左半身がしばらくピクピクしていました。
午前中遊べたのは評価したいけど、悪玉説は完全に崩壊です。
発作周期の私なりの計算も、まったく崩れていて
普段の生活が、療育園が、いかに刺激のある生活なのか思い知ります。
さて
今日の勉強会のテーマは、困っている事の相談でした。
困っている事、と言っても
『今月お金がなくて…』とか『旦那が釣りばかり行って…』『シワが増えて…』とか、そんな事ではなく(笑)
いわゆる発達的な事だったり、です。
自閉症が主で、知的面では優秀な子供が多い園ですから
『うんちの時のトイレットペーパーの使い方、拭き方』とか(←うまく拭けない系)
相談もレベルが高くて思わず『ほー』『へー』と感心していました(笑)
発達障害や知的障害のある子供は『経験不足』になりがちで
当たり前だけど、それだと益々発達が伸びないようで
まぁ親が『まだ出来ない』と思って諦めるから、というのが一番の原因という話があり
とても耳が痛い勉強会でした(笑)
発語の相談もあり『トマトを何度もトマトだよと言っても、マトトとかトトマとか言う』という相談があり
それに対して園長の答えは
『トマトだよ』と教えてるから『だよ』も拾ってしまってて、結果『トマト』と言えない。
教える時は『と、ま、と』と、はっきり！
NOVAのCM『アイアム…えーっとスチューデント』『アイアム…えーっとスチューデント』を思い出して笑えました(笑)
確かにことぶきも『さかな』と魚を指差した時に
『さかなだねー』と言い続けてたら『さかななな』と言うようになった事があります(笑)
上書き登録は、はっきりと単語のみでする必要があるようです。
私はコミュニケーションの件で相談したのですが、公園などで遊ぶ時に
うちは滑り台でも何でも、ことぶきについて行くけど
みんなはどうなんだろう、という事。
順番抜かしをしたり、気に入らない事をされると手が出たり噛んだりすることぶきなので
相手がそれで泣いてしまったりした時、親を探して謝った方がいいのか
大きい公園だと、健常の子は親を探すのも大変だったりで(←近くにいない)
何だかそういうやり取りがどんどん面倒になって
人のいない時間(朝早くとか)に行ってしまってます。
病院のプレイルームでも、コミュニケーション力がないから
誰かが遊んでたら、入るのに躊躇してる自分がいて
いわゆる『親のせいで経験不足』という…ダメ母街道まっしぐら(笑)
コミュニケーション力とかは、やっぱり経験でしか学べないから
そういう場合は、どうすれば良いのか聞きたかったのです。
相手の子供に『抜かされたのが嫌だったみたいで、ごめんね』と謝り
怪我をさせた訳じゃないなら親を探す必要はない。
公園などは子供の世界で、ノロノロ遅い子は順番を抜かされるのが当たり前。
だから『遅いから抜かされるんだよ』と、ことぶきにも言い聞かせる。
これが園長の答えでした。
健常の子供もいるママたちも『何か言ってくる親じゃなければ探す必要ないよ』と言ってて
そんなものなのかーと、何だか拍子抜けしました(笑)
ことぶきが障害を持ってるから、他害などに対して過敏になってるような気がします。
少し力を抜いて、コミュニケーション力の為にも、人のいる公園に連れて行こうという気持ちになりました(←THE単純)
毎日毎日、てんかん薬や発作の事ばかり考えていて
こういう事を相談したり、話したりしてない事にも気がつきました。
まぁそこまで余裕がないのですが(笑)
でも、今日勉強会に参加できた事で少し気持ちが変わったので
ことぶきの経験値が増えるように、これからは頑張れそうです。
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