3日連続発作した後、悪玉説が適用されるかと思うとそうでもなく
お昼寝中のミオクロニー重責やら、日中のミオクロニー重責やら
もう何でこんなにすっきりしないのかね、と呆れる程、調子の悪い日が続いてました。
日曜日は、少し無理させるとミオクロニーが出てくる程度だったので
様子を見ながら、たくさん遊ばせていましたが(←また後日記事にします)
月曜日はおつりがきたのか、ご飯時以外は布団の上から出せない生活でした。
もちろん、園もお休みです。
１日中意識がなく、目ぱち&ガクガクと右側に引っ張られるミオクロニー。
ミオクロニー重責も何度もあり
途中で眼球と顔がリズミカルに右側に引っ張られる部分発作らしきものが数10秒。
戻ってきても、またミオクロニー重責。
ここにきてダイアップを入れるかどうか、久しぶりに悩んだ日でもありました。
ミオクロニーのせいで、お昼寝も一睡も出来ず
常に体のどこかがピクピクしていて
静岡の主治医に電話をして、外来までにディアコミットを400mgから500mgに増やしても良いか聞きました。
ディアコミットは500mgのうち100mgを捨てて400mgを服用してる状態なので
いつでも500mgまでは飲ませる事ができます。
外来まであと3週間ほどあるので、耐えられなかったのです。
ドクターは、どうせ外来で増やすつもりだったディアコミットなので
週に50mgずつ増やしていいと言われました。
昨晩から450mgになったディアコミットですが
今朝起きて、薬を飲んで1時間は元気に歌を歌っていたのに
園に行く途中の車の中で、急にガクガクと引っ張られるミオクロニーが出現。
止まらなくなったので、そのまま引き返してきました。
入院中も、月曜夜からディアコミットを増やすと、必ず火曜日のこの時間に悪くなってた事を思い出しました。
いつもと違う量の薬が脳に届いて、反応するのかも知れません。
家に帰ってきて、トイレでうんちをしてる途中にミオクロニー重責になり
布団に下ろして見守ってると、号泣しながら左側に引っ張られていました。
『もういやー！』『いたいー！』『いやーー！』『ママー！』と
ボロボロ涙を流して、発作の合間に私の顔を見ることぶき。
私は一体どんな顔で、何と言って、ことぶきを慰めれば良いのか
母親なのに、もう分からなくなります。
『大丈夫だよ』なんて言えない。
だってこんなに苦しい思いをしてるんだから、大丈夫じゃない。
『頑張って』も違う。
ビクビクしてる体を抱き締めて『嫌だよね、嫌だよね』としか言えなくて
泣きそうになるけど、私が泣いたら余計不安になるかも、と我慢して
何だか本当に情けない。
『助けて！何とかして！お母さん！助けて！』
ことぶきが喋れたら、きっとこう言ってるんだろう。
助けてあげたい。
何とかしてあげたい。
変われるものなら、変わってあげたい。