朝から目ぱちだらけで、引っ張られる目のミオクロニーがあり
あー今日はダメだわーと思った通り
お昼寝1時間で『あ、あ、あ…』と声にならない声がして、肩が上がるミオクロニー。
腕は既に上がってるし、布団はよだれで濡れていました。
ミオクロニー重責が20分で、そのままゆっくり
本当にゆっくり、右側に腕や顔が引っ張られ、右半身強直発作になりました。
1分20秒。
止まってから、放心状態で左半身がピクピクするのは、いつもと同じ。
その後眠れなくて、目ぱちだらけなのも、いつもと同じ。
結局１日中、安定して悪かったです。
『安定して悪い』って…おかしな日本語だ。
そして、今日。
朝から目ぱちと目のミオクロニー
…でも、昨日発作したせいか勢いがあまりない。
登園いけるかな、どうかな？と思いながら、とりあえず連れて行きました。
途中、何度も何度も見に行きましたが(←先生からはうっとおしいと思われる)
たまに目ぱちしてるけど、課題のお絵かきなども座ってしてたし
リズム遊びも、列から乱れるけど、一応参加してました。
12時半頃、お昼ご飯を座って待ってる時に、ガクガクガクと引っ張られるミオクロニーが何度もあり
これは発作になりそうだと思い『帰りますー』と伝えて
荷物を持って、抱っこで連れて帰ろうとしたら
声をあげて、左半身強直発作になりました。
先生には『発作になりました』と伝えて、誰もいないプレイルームに運んで
失禁する可能性があるので、お尻にタオルを敷いていたら
先生もついてきてくれて、一緒に『発作おしまーい』と言ってくれて
いつも通り、1分20秒で止まりました。
車の中で少し寝て、起きて家で(給食持ち帰りの)ご飯も食べて
今、お昼寝しました。
登園と入院生活の刺激が違い過ぎるようで
入院前と比べると、プラスマイナス０かと思っていましたが
まだまだマイナスな感じです。
でも入院前と比べて、強みは『ダイアップを使ってない』という事。
約1ヶ月、ダイアップなしで(発作しまくりだけど)生活しています。
久しぶりの通園でしたが、お友だちのママと会って喋ったりできて
何か、てんかん以外の話をするのが新鮮でした(笑)
明日は勉強会があり、明後日は運動会のダンスの練習(←保護者の)
ことぶきの発作は全然落ち着いてないけど
薬は外来で調整すると決めて、この生活を望んだのは私だから
一緒に頑張りたいと思います。
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