色々な結果 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『人間関係に暗雲が立ち込めるかも』(←昨日の魚座、アメーバ星占い)

FB始めたばかりなのにそういう事言うの、やめて欲しいわ(笑)

それとも、長期入院中で疲れてて、あまり人に気を使わなくなってるから(←え?最初から?)

まさか病棟での人間関係??

それとも、1泊脳波予定だったのに、数時間で『もうええやーん』と終わらせたから

まさか主治医との関係が悪化?

占いとか信じないタイプなのに、気にしてるのは

長期入院で疲れているからです!(←ビシッ)

((注:脳波に関しては、主治医に

『(どうせまだディアコミットの評価出来るレベルじゃないし)1泊もいらんですよねー?』

と、一応(ダメと言わせないような)確認を取ってます))

『この脳波を見て、ディアコミットの方向性が決まる!!』

とかなら、徹夜でも頑張りますけど

まだスタート地点に立った量で、発作も山盛りあって

結果が悪くても良くても(←良いはずないけど)

ディアコミット増やすのは変わらんでしょ(←素人のくせに上から目線)

良くなってもない脳波を、長時間も見るのは、先生もしんどいでしょ(←素人のくせに上から目線)

とは、さすがの私も言ってません(←チクらないでね♪)

今日も朝から、目ぱち&目のミオクロニーがありましたが

午前中は酷くなる事もなく、お風呂も入れて、車で買い物に行けました。

お昼寝、1時間で起きてしまいましたが

目ぱちだけで、後は元気に療育にも行けて、じじばばとも遊べました。

夕方、主治医との面談があり脳波結果の話。

脳波は良くも悪くもなってない(←いわゆる悪いまま)

エピレオ切って、アトキンス食やめて、ディアコミット400mg入れて、プラスマイナス0。

このままディアコミットを、副作用を見ながら、体重辺り40mgを目安に増やしていきましょう、と。

ちなみに、今回最初から最後まで撮れた『強直発作』は

脳波では、強直発作ではなく『部分発作』という事でした。

確かに、見た目は左側の強直だったのですが、脳波では右側の脳波だけが発作になってて

左側の脳波は多少引っ張られつつも、結構穏やかな波でした。

ドクターは『綺麗な部分発作』と言ってました。

そうか、そうだったのか。

ドラベの子で、強直発作の脳波の子は少ないと言っていました。

だからドラベにはトピナが効くんだ…と納得。

ディアコミット増やしてダメなら、トピナを再評価する為に上げてもいいかも

と、この脳波を見て説明され、私もそう思いました。

でもねー、トピナはねー、熱がねー、こもるのよねー。

…とりあえず、先の事は考えずに、今はディアコミットに頑張ってもらいます。



色鉛筆を、密集して立てられるようになりました(笑)

あ、そうそう。発達検査結果は、総合して2歳でした!!

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