…え？
…で、出来てませんよ？？
えぇ、おめでたではないですよ？？(←太ってるだけですよ？)
そうではなくて
『今回の入院は長くて2ヶ月まで』と、入院前にドクターに宣言した通り
ちょうど2ヶ月の明日、退院します！！という事です。
『長くて2ヶ月』は、やはり長かった…。
本当なら、ディアコミットを評価出来るまで増量して退院！が望ましいのですが
夏の暑さが弱まってきた、この時期に
感染症が流行るまでつかの間の、この時期に
普通の生活をさせたいのです。
薬の調整をしていたら、どのみち発作だらけで普通の生活が出来ないんじゃないの？
という考え方もありますが
私はいつも『入院は最小限で、出来るだけ外来で調整』のスタンスでいます。
外来で調整出来るような体質ではないのですが(←すぐ薬の増減に反応する)
地元の主治医の事も信頼してますし
入院生活は何度経験しても、やっぱり非日常だと思っています。
入院中の発作の数は当てにならない、という事です。
ストレスや、食生活、刺激、家族、が違う。
『ダメ！これもダメ！行っちゃダメ！触っちゃダメ！』
この時期にダメ、ダメと言いたくないのに、集団生活の中で言わざるを得ない状況は
母子共にストレスになります。
余談ですが、夜中に発作で叫んでる子供の口を押さえてるママもいます。
それに気づいた時は、ママの気持ちを考えて涙が出ました。
『そんな事しなくていいよ！』と言いたかったけど
どう伝えればいいのか分からなくて、結局何も言えなかったです。
…情けない。
逆に、言い聞かせれば言う事を聞きそうな子供が
騒いでたり喋っていても放置してる親がいたり
でもこれってきっと
自分の子供が睡眠１つで発作になるとかではないから
分からないのかな、とも思ったり。
(発作抑制出来ていない)難治性てんかんの母たちは世間でも孤独と闘っているので
理解してくれようとする人にしか、説明しないという性分になっているので
まぁ、常識を逸脱してさえいなければ、基本黙っている人が多いです(←私はブログには書く)
だって、地元の病院の大部屋なんて入院したら
ことぶきは絶対発作だらけになるような騒がしい環境ですからね。
それが世間の入院の常識なんだと思います。
自分たちが起きたら、さっさと部屋の電気を付けちゃう人。
寝る時の枕元の電気を、子供の病気事情ではなく付けたまま寝る人。
いいと思います。
それが世間の常識なのでしょう。
だから、ことぶきは１日5000円の部屋でも、空いてなくて7000円の部屋であろうと
地元病院では、個室にしてもらっています。
静岡で長期入院で個室は、さすがに経済的に難しいのですが
有り難い事に、地元病院の大部屋とは違う静かな環境の為、助かっていて
でも中には検査入院などで、そういう方が同室になると
『ちょっと！むかつくんだけど？？』という、負の感情が芽生えて
そういう気持ちって、子供に対しても影響するような気がして
こう…もやもやもや～っとなるわけです(笑)
だって内容的には、その方も大したことしてないわけですよ。
『消灯過ぎてるのに、喋ってる』『起きたから電気をつけただけ』『消灯だから枕元の電気をつけてる』→ただそれだけ。
嫌悪感を抱くほど悪口を言われた訳でもないし、ベッドをわざと揺すられて起こされた訳でもない。
子供がドラベ症候群でなかったら、私もそうだったかも知れないのに
『むかつくんだけど？？』とか思ってしまう自分に対しても、何か違うなーと思ったり
そういう母のストレスがことぶきの発作に反映されたり
でも、それは非日常の生活空間ですから
家に帰ってからが本当の勝負！と思っています。
家での方が、ことぶきにとってストレスだったりして(笑)
色んな考え方があると思いますが
私が長期入院を好まないで、すぐ退院したがる理由はこんな感じですが
発作の１回１回が重責ではないので、出来る事だと思っています。
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