脳波中、お昼寝中の、強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

Facebookを始めないといけない環境になり、FBデビューしたことぶきママです。

人に促され、持ち上げられ、最終、脅されないと、ネット関係は手をつけない性格です(笑)

アメブロだけで、手いっぱい(←それすら中途半端)

『友達かも?』と出てくるドラベメンバーに

友達申請とかして『バカじゃねーの?友達じゃねーし!』とこっそり笑われるのが嫌で

モジモジと申請出来ずにいるおばちゃんってだぁれ?(←なぞなぞ)

あれって、みんなグイグイいっちゃうの??

それとも待ってるの??

それともラインで『FBしたから申請していい?』とか聞いちゃう感じなの??

そういえば、同級生から申請があったりして

その友達の友達に、ここで会わなきゃ二度と消息が分からないような同級生がいたり(←お互い一生思い出す事もないような)

何だか不思議な感じです。

さて、発作記事です。

昨日は朝から目ぱち&ミオクロニーな1日でした。

お昼寝起き、ミオクロニー重責20分で、強直発作にならず

ミオクロニー単発に変わり、耐えましたが、部屋から出られずでした。

そして、今日は魔の木曜日。

朝のPTまでは、まぁ目ぱちしながらも頑張りました。

集団療育中、ガクガクガクと崩れるミオクロニーが何度もあり

でも休憩しながらも、最後まで健気に頑張り

終わってすぐに暗い部屋に逃げて、脳波装置を付け、ご飯を食べて

お昼寝…1時間後。

目ぱちで目が開き、泣きながら起き上がろうとして、ガクガクガク。

脳波を見ると、発作の波で埋めつくされてる!!

ナースコールを押して、看護士さんが来てすぐに右腕と顔が思いっきり左側に引っ張られ

声をあげて、左半身強直発作になりました。

1分15秒。

その後も単発ミオクロニーが何度も何度もあります(←今ここ)



↑目のミオクロニーだけで、この脳波。

脳波を見にきたまめさんに

『発作ボタン押さなくてもいい位(多い)ですね』と言われました。

いちいち発作ボタンなんて押さなくても、常に発作してますからね。

発作して2日調子がマシ→調子が悪い1日→次の日発作して2日調子がマシ

が、今のことぶきの周期なのかも知れませんね。

ディアコミット、やっぱり増やしていくしかありません。

最近ずーっと、食べ物が飲みこみにくいようで(←好きな物はがっつく)

これ以上増やしたら、どーなるのーー??という

1ヶ月前のことぶきでは、とうてい考えられない食事の不安に脅えています。

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