真夜中の更新 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

どーも。

悪玉説が最近2日続くようになったなーと、ほくそ笑んでる姿を

妖怪ドラベっちに見つかってるだろう、と自信ありのことぶきママです。

明日が怖い…。

多少目ぱち&目のミオクロニーはありましたが、今日も1日を通して元気に活動できました。



午前中は、車で買い物にも行けて

夕方は病院敷地内を歩き、公園でブランコしたり



走ったりもしていました。

8月の発作回数を数えてみると、なんとっ…!!

20回!!ギャーーーー!!

複雑部分発作と強直発作の、いわゆる大発作だけの数で

ミオクロニーの重責はカウントしてません。



こんなに小さい体で、頑張ってるよ、本当。

ディアコミットは、強直発作に良く効く、らしい。

ことぶきのミオクロニー発作は、強直発作の予告みたいなものだから

強直発作に効くとしたら、ミオクロニーもなくなるはず。

不謹慎な喩えですが

普通のドラベは、たまにリーチ(ミオクロニー)があっても、大当たり(発作)に繋がらないタイプですが

リーチ(ミオクロニー)群発しまくりで、大当たり(大発作)ありきのリーチですし

大発作がなければ、ミオクロニーもない…はず。

うちの子は、そういう設定のはず…(←不謹慎を通り越す)

長期入院の真夜中の更新は、やめておいた方が良いですね(←壊れてる)

ドラベっちに見つかる前に更新しときます。

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