血液検査結果 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

起床時間、朝7時が定着してきたようです。

早朝5時前とかに起きて、急いでバギーに乗せて部屋を出て

外で数時間ハラハラしながら過ごしてた事を思えば、入院生活が楽になりました。

家での生活は6時に起きてくれるのが、家事的にはスムーズなのですが

起床が早すぎてヒヤヒヤするよりは、少しゆっくりになった事を喜びたいです。

さて、毎週月曜日は血液検査です。

気になるトピナの血中濃度は…じゃーーーん!!



1.6…下がっとるやないかーーっ!!(前回2.1)←ドクター曰く、誤差の範囲だそうです。

ぴくつきは、トピナのせいではなさそうです。

それに比べてバルプロ酸が、久々の3桁(97.1→101.5)

バルプロ酸こんなに高いのに、仕事してる??してないでしょ??ね、してないよね??

むしろ、眠気を引き起こして、そこからの目ぱちとかじゃねーーの??

とか、やさぐれてみる。

スチリペントールは体重辺り15mg強の300mg服用時で1.7(前回200mg服用時、0.9)

相変わらず、低い…。

ことぶきの場合は、副作用を見ながら、体重辺り50mgまで増やしてみてもいいのでは??との事です。

体重辺り35mgで、激しかったミオクロニーがなくなった子もいた、とか。

せめて、その辺りで効いて欲しいです。

欲を言えば、1包で250mgだから、500mg(体重辺り25mg)で効いてくれると

捨てずに済む上、飲ませやすい(←本当に母が楽するだけの欲)

ディアコミット入院仲間のほのちゃんは、今やアンチ(ディアコミット)になってしまい減量してます。

アンチが周りに多すぎる環境…(笑)

我が家は、毎週月曜夜から100mg増やしてきましたが、この月曜は増やさず一旦ストップしてみます。

今日は悪玉説適用され



こんなに元気に青空の下!!

午前中はPTがあり、個別療育があり、それぞれ楽しく過ごせました。



お昼寝もちゃんと2時間半寝て、起きてからも元気に活動。

病院敷地内を歩き回って、うんちも2回して(笑)

でも、少し気になる事が…。

おむつにうっすら血がついてたので、小児科のドクターに診察してもらうと

外傷がないので、もしかしたら結石かも??と言われました。

明日、おしっこ検査の予定です。

それを聞いたことぶきのドクターは『そんなに心配しなくても大丈夫、とお母さんに言っといて』

と、看護士さんに言ってくれていました。

ドクターY氏…発作だらけで元気のない私に意外と優しい(←失礼)

まぁそういえば、得意のセクハラも今回の入院ではほとんどしてませんからね(←こらこら)

『セクハラ=元気の印』って、どこの親父だよっ!!(←誰もそんな事言ってない)

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