なんじゃ、こりゃ。 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

いつも突然『いたいー!』と言うので『どこが痛いの?』と聞くと

『こ・こ・ろ』と胸を指差すことぶき。

うーーーーん…どういう意味だろう??

あ、私、やましい事はしてないし、させてないですよ??

今日は朝8時に起きました(←いつもは7時)

ご飯を食べてたら、目ぱち&目のミオクロニーが少し。

遊んでいたら、目のミオクロニーがきつくなり、引っ張られる感じになりました。

お昼ご飯の時は、眠気からのような目ぱちが止まらなくなり

お昼寝は5分で目ぱちで起きてしまい

体がピクピクしていて(←高柵ベッドがその度に揺れる位)

グズグズ言ってそこから眠れず

トピナ?これ、 残ってるトピナが悪さしてない??

とか、色々考えてしまいます。

明日の血液検査が楽しみでもあり、不安でもあり…。

お昼寝が出来なかったので、当たり前だけど絶不調。

引っ張られるミオクロニーに、ガクガクガクと崩れるミオクロニー。

ミオクロニーをしてない時は目ぱち、というフルコース。

遊んでるけど、ほとんど意識のない状態です。

カーテンの中、しかもベッドの中で電気を消して遊ばせていましたが

途中で、右上に眼球が引っ張られる、笑い発作的な部分発作があり

それは数秒で終わり

夕方4時には声をあげて、チアノーゼで左半身強直発作1分10秒。

モニターはやっぱり30まで下がってました。

デパケン700mg
トピナ25mg
ディアコミット400mg

デパケンの量は多いけど、血中濃度は100もないし

あとはスペック薄いから、まだまだ増やす余地はあるのでしょうが

生活が出来ないとか、ましてや、お昼寝が出来ないほどのぴくつきって…。

あーーー悲しい。

一生懸命生きてるのに、どれだけ頑張らせれば良いのよ。

妖怪ドラベっちに『心が痛くないのかっ?!』と聞きたい。

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