木、金、土 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

木曜日の強直発作(前回の記事)の後、ベッドに横にすると目をつぶったり開けたりしていて

結局、眠りにつく、という事はありませんでしたが

目ぱちはしてても、比較的元気で、そこに救われました。

電気(光)には、やっぱり反応してるなーと思います。

薬が動いてるから過敏になってるだけ、と思いたいです。

金曜日は起きてすぐ目ぱちしていて、少しして落ち着き

前日の強直発作の悪玉説適用だったようで

まぁ…たまに目ぱちはしてましたが、午前中はお風呂にも入れて

車で買い物も行けて

お昼寝起きも、目ぱち位で済んで、お昼からも元気に活動できました。

『あっちー』と指差して、行きたい所へ自由に歩かせた結果

エレベータで1階まで降りて

まずは売店へ行き、カゴを持って、お茶を入れて、レジに行きました(笑)

そして、病院の玄関を出て



何か色んな所を歩きまわり



公園でブランコしたり(笑)

1時間10分ほど、一人で歩いたり遊んだりを繰り返していました。

夕方は、お友達と一緒にしゃぼん玉(吹かなくていい自動しゃぼん玉)を見て遊び

『おっきーー(大きい)!おっきーー!』と指差して叫んでました。



夜ご飯の後は『こっちーーこっちーー』と言って、プレイルームで遊び

少し目ぱちと目のミオクロニーが出てきたなーという頃にベッドに入り

夜9時消灯と同時に眠りました。

そして、今朝は目ぱち&目のミオクロニーだらけ。

眠気が強いのか、グズグズしていました。

お昼寝して15分ほどで、目が開いてる事に気づき

『こっちゃん、大丈夫?』と焦って聞くと、こちらを見て、そのまま転がり

目ぱちをしながら、また眠りました。

2時間後に、なぜか静かな部屋に入ってきた看護士さんのバタバタ感で起きてしまい

目ぱちが止まらなくて『おいおい、(今の)誰だよ…』と思ったのですが

しばらくすると落ち着いて



今日も夕方はしゃぼん玉をして遊べました。

全体的に、エピレオを服用して、アトキンス食をしていた入院前と同じような調子になりました。

一応、次の月曜はディアコミットの増量はせず

動いていた薬を安定させて、どこまで発作が残ってるのか、見極めをしたいと思います。

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