9時位に、プレイルームで遊んでいたら目のミオクロニーが出てきました。
ディルームでバギーに乗ってパズルで遊んでいると
目ぱちが少なく…ほとんどない？？ような感じ。
11時から集団療育があり、先々週と先週同様、途中で引っ張られるミオクロニーが何度もあり
止まらなくなってきたので、病棟に帰りました。
エレベータホールでの強直発作はありませんでした。
カーテンの中の暗いベッドにいると、また落ち着いてきたので
お昼ご飯を食べました。
ディルームの電気がついてない時は大丈夫でしたが、つけるとミオクロニー出現。
動く事による体温の上昇と、光に反応してる気がします。
ミオクロニーが強くなってきたので、お昼寝中に発作になるだろうと予想してると
案の定、45分ほどで目ぱちで起きてミオクロニー→ミオクロニー重責。
発作になる前に処置室へ運んで、処置室で右半身の強直発作になりました。
1分10秒。
発作後、左半身のピクピク(←またこれ)
処置室に来て下さったドクターに
『最近、重責してますか？前の重責はいつですか？ドルミカム使った処置しましたか？』
と最後に言われたのが
『いつも1分で止まってるなら、そんな焦って処置室に運ばなくて良いんじゃねーの？？』
と脳内変換されて、聞こえました。
そんな事を思うようなドクターじゃないのは分かってるのですが(←とても優しいドクターです)
うまくいかない薬調整入院は、精神も性格も病んでいきます(←性格は前からじゃないか、と聞こえる)
でも発作の回数が多過ぎて、いつも1分20秒ほどで止まっているのを
何度も見てたら、そうなると思う。
『発作です！』と呼ばれたドクターが、毎回、何も処置する事なく部屋から出てますから
実際、私もそう思ってます。
処置室に運ばなくて、ナースコールを押したらベッドまで看護士さんが来てくれて
モニターだけ付けてくれたら、発作になった後、そのまま眠れるのでは？？とも思います。
ドラベで、薬調整していて、発作が重責せず、ドルミカムも使わず済んでる事は
当たり前ではないと思っています。
だから入院してるのです。
止まらないかも知れないと、いつもいつも思ってます。
薬の減量、新しい薬の増量、何があるか分かりません。
でもそう思ってるのは私だけで
実はみんな『どうせ止まるのに、何で処置室に運んでるの？』とか思ってるのかな。
オオカミ少年みたいに思われてたらどうしよう…。
こ、これは私の精神衛生上の為にも、早急に解決しなくては！！
と思い、すぐにことぶきの主治医に確認すると答えは
『病院だからどっちでも良いですよ』
発作になったらナースコールを押して、モニターを付けてもらう、でもいいし
処置室に運んでもいい。
ことぶきの場合は止まる事が多いから、走って連れてこなくていい(←転んだ方が危ない)
という事でした。
あ、でも、発作の時に酸素が50以下に下がるから、モニターは必須みたいでした。
ちょうど、8月分の入院費請求書を持ってきて下さった師長さんにも聞きましたが
『処置室に連れてこなくていいなんて思ってないです。むしろ連れてきて欲しい』との事でした。
師長さんが『いやいや、お母さん大袈裟って思ってたんですよ！』なんて事を言うはずがないのですが
私の精神衛生上、これで安心して入院生活を送れます(笑)
『全然良くなってないから、入院費は払いません。ドクターに渡しておいて下さい！』
と、もう少しで請求書を返す所でした(笑)
面倒くさい患者の親で、申し訳ないです。
お昼寝中の発作の時は、１回ベッドで様子を見る事にしました。
ミオクロニー重責が長い時は耐えられないかも知れませんが
強直発作の後、移動したりせず、そのまま寝かせてあげられる事は
ことぶきの為に良いような気がします。
長い入院生活、色んな事があります。
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