やっと人並みのスタート地点です。
毎晩、ディアコミット飲んでる子のブログをスタート時期に遡って読みふけってます(笑)
ディアコミット副作用、と検索すると
カンナさんのブログにたどり着きました(笑)
カンナさんのお子さんは、ディアコミット体重辺りしっかり20mgからスタートして50mgまで増やしてますね。
しかもトピナを減量しながら、ディアコミットを増やすという…
薬の動きに敏感なことぶき派(←勝手に派閥を作る)の人間からしたら
たくましいというか、羨ましいというか、羨ましいというか、羨ましいというか(←羨ましいだけ)
ディアコミットを動かすと、他の薬の血中濃度も動くので
ことぶきの場合は、バルプロ酸もトピナも動いてる事になっていて
ここにマイスタンとか服用してたら
あー考えただけで、頭がクラクラする…。
毎週の血液検査を見てると、トピナ服用は同じ量なのに
血中濃度だけ0.2ずつ上がってきていて、1.1→2.1になってるのが
何だか無視出来ない感じだなーと思いました。
ドクターは『これくらいは誤差の範囲』と言ってましたけど(笑)
火曜日、お昼寝30分後にミオクロニーで起きて、ミオクロニー重責→右半身強直発作。
先週火曜日と同じパターンですね。
ミオクロニー重責が、比較的短く軽く済んでる感じですが
発作は発作。
そしていつもの、謎のタイム1分20秒。
発作は止まったけど、左半身のピクピクが若干残るのもいつもの謎。
寝かしつけてもピクピクがあり、中々寝ない。
やっと寝たと思ったら、こんな時に限って
『只今よりプレイルームでアロママッサージがあります』の放送で目が開く。
『くりかえします…』
聞こえたから、くりかえすなってばーーっ！！
とか小心者の為、言えない(笑)
ナースコールの線を抜けば、放送は聞こえなくなるそうですが
当たり前だけど、ナースコールが活用出来なくなる、というデメリットがあるようです。
放送の音で起きてしまったことぶきは、崩れそうになるミオクロニー単発の嵐でした。
ミオクロニー嵐のち目ぱち、時々引っ張られるミオクロニー(←天気予報風)になり
ようやくバギーに乗せれば病棟に出れる位に復活し
OTも、体を動かす方じゃなくて作業療法的な方でお願いをして、訓練を受けました。
副作用のご飯の飲み込みが悪くなる件は
ディアコミットを上げて、2日間くらいがピークで、少しずつ良くなってくる感じです。
今日はmeijiファルマさんが、病院に来られるそうで
朝からディアコミットについて、薬剤師さんが質問を聞きに来てくれました。
ディアコミットを飲んでるからか、ことぶきに専属の薬剤師さんがついてるようで
いつも同じ薬剤師さんが御用聞きに来てくれます。
こういうシステムは、新しい薬を始める時、とても助かります。
ただ、長期入院するドラベのママたちは
子供が飲んでる薬については、新人の薬剤師さんより調べて勉強しまくりで
尚且つ、薬調整がうまくいってない子が多いので
薬剤師さんが言う、教科書通りの結果や副作用ではないんですよね。
志の高い人か、薬オタクじゃないと、てんかんセンターの薬剤師さんにはならないだろうな～と思います。
働く所はいっぱいありますもんね。
感謝しています。
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